2008年07月08日

もしかしたら?脳脊髄液減少症患者って

知合いの脳脊髄液減少症患者と話をしていて、私とその人の共通点として次の事が上がりました。

・当時は過労気味
・肝臓が多少なりともやや弱い
・皮膚や粘膜が生来弱い
・アレルギーを持っている
・花粉症(これも、まぁ、アレルギー)
・むかしから湿疹や汗もが良くあった

脳脊髄液減少症患者の方で
ここのコメントに書き込みをしてもよいという方が、
おられたら、ぜひ、
私もそうだ、とか、やや近いかも、または、全然違う、
など書き込みをしていただけませんでしょうか?
ご協力お願いします。

 実は最近新しい内服薬を飲んでいるのです。
手の皮向けのための薬なのですが、
私の手の皮向けは汗疱という病気です。
父が現在、掌蹠膿疱症という手や足の皮が
ひどく向ける病気なのですが、
若いころは汗疱だったそうです。
要するにこれは、遺伝です。体質的な問題なのですね。

それで、掌蹠膿疱症治療で使われるビオチン療法というのを
つい最近始めました。
ビオチン 15mg/day
活性酪酸菌 3g/day
ビタミンC 1g/day
以上を3回に分けて8時間ごとに内服します。

皮膚のため・・・・なので、
それを飲んでいると、
口の中の怪我した粘膜が
通常の3倍くらいのスピードで治ったり、
もともと敏感で薄かった肌や粘膜が以前より
皮も厚く丈夫になったりしていて、
子猫に引っ掻かれた傷も消毒なしで
半日で良くなってしまいました。

もしかたら脳脊症で硬膜に空いた穴が塞がらないことと
関係しているのかもしれないと思い調べてみたら、
幾人かの患者はビオチンを含んだアミノ酸を摂取することを
脳脊症のお医者さんにすすめられているようでした。

ただその人たちのブログを見ているとあまり効果が認められていないようでしたが、摂取量がぜんぜん足りてないように見えました(ビオチン療法は1日の必要摂取量の50倍のビオチンを摂取します)。


 私は子供のころ皮膚のある部分(恥ずかしいので秘密)
が切れてしまったのですが、その部分は今でもつながっていません。
液体が通るところで、そのせいで繋がらないのだと思うのですが、
この現象自体、脳脊症とよく似ています。
posted by bfcbud at 10:33| 東京 ☔| Comment(10) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして〜
私も脳脊髄液減少症でBPを受けました。
・当時は過労気味
  →今でもいつも、かなり過労気味です
・肝臓が多少なりともやや弱い
  →特に気付いたことはないです
・皮膚や粘膜が生来弱い
  →部分的ではありますが、多少皮膚が弱いです
・アレルギーを持っている
  →特に持っていません
・花粉症(これも、まぁ、アレルギー)
  →今のところはまだかかっていません
・むかしから湿疹や汗もが良くあった
  →特になかったです

・・・とまぁちょっと異なってしまうのですが(^ ^;Δ
このブログを拝見させていただくようになったので
自己紹介代わりと言ってはなんですが、
書き込みさせていただいた次第です。
皮膚の弱い部分は手のひらなのですが、
特に調べたことがなかったので、
汗疱と掌蹠膿疱症について調べてみることにします。
とても参考になりました。
ありがとうございます!
Posted by 海 at 2008年08月15日 23:15
海さま
書き込みありがとうございます!

うーん、やはりそんなに共通するとは面ませんでしたが、やはりというかんじ。。。(+o+)

でも、発症当時過労気味だったという人は本当に多いですね。

手のひらが弱いのですか。手が弱いとできることが減るのでつらいですよね。お互い頑張りましょう。
またいらしてください。
Posted by bfcbud at 2008年08月22日 20:21
自分も小さい頃からアレルギー,汗疱もひどくずるむけです。

手足もよく汗をかき、車の革ハンドルがボロボロ、フローリングには足跡といった具合です。

小学生の頃は半ズボンを履くことすらままならない状態でした。

・当時は過労気味
  →今でもいつも、かなり過労気味です。起きたらぐったり。
・肝臓が多少なりともやや弱い
  →特に気付いたことはないです
・皮膚や粘膜が生来弱い
  →部分的ではありますが、多少皮膚が弱いです。触れるとぶつぶつになります
・アレルギーを持っている
  →少し有ります
・花粉症(これも、まぁ、アレルギー)
  →今のところはまだかかっていません。
・むかしから湿疹や汗もが良くあった
  →特になかったです
Posted by i7015 at 2010年05月20日 17:44
i7015さま

ご投稿ありがとうございます。

私も手に汗を良くかきます。手がむけるのはこれが原因らしくやはり汗疱<かんぽう>です。
ところがビオチンをのむようになってからむけなくなりました。ビオチンを欠かしたり、ちょっと疲労が溜まるとむけたりしますが、基本的にはむけません。

やはり皮膚の疾患は脳脊症の原因の一つなんじゃないでしょうかね?
Posted by bfcbud at 2010年05月25日 21:50
肝臓が弱い以外はすべてあてはまり、とても驚きました。
この病気になりやすい「ベースの体質」というのがあってもおかしくないですよね。
私は事故などの明確が理由はないのですが、仕事で過労が続いたあとから、だんだんと急に、頭痛と倦怠感で会社にいけなくなりました。3年経った頃に、某病院で脳脊髄液減少症の可能性が高いと言われ、ネットで調べていろいろな治療法をやっているところです。
このサイトで教えていただきました、ビオチン療法を試してみようと思います。ありがとうございます。
Posted by なな at 2012年08月06日 00:19
こんにちは、治療院にかよっている、Hです。わたしも、皮膚アレルギーがあります。アカギレがひどく、しもやけができます。ビオチン療法は、やってますが、効果は?
五倍ものむのでしたか!
それは結構大変ですね。f^_^;)
量を増やしてみます。
あと、治療院に通い2ヶ月経ちます。
8回通いました。最初は良い感じでしたが、最近、ガタっと、落ちてます。
先週詰めて、一週間に二回いきましたが。
痛みがひどくなり、元にあった酷い症状が出てます。(>_<)わたしは線維筋痛症もあります。
前回背中をグギット、結構圧迫されました。
大丈夫なのか?心配です。
漏れがふさがってまた、もれたの?線維筋痛症があるから、刺激はだめなの?
と不安を感じてしまいます。(´Д` )主さんは、治療院に通い悪化は、ありましたか?
よろしくお願いします。長くなり、すみません。m(_ _)m
Posted by もりもり at 2012年12月16日 13:19
もりもりさん

コメントありがとうございます。
Hさんということは、あれですかねIさんの紹介で通われている方でしょうか?

あちらの治療院にかんする疑問は私よりも先生と直接良くお話をされたほうが良いと思います。
きちんとお話をしてくださる先生なので。

私は通って5年になりますが、もちろん上げ下げありです。
上げ下げありのなかで、全体で見るとずっと右肩上がりです。
最初の2年半は1週間に1回通っていました。それから1年半2週間に1回。今年1月からようやっと3週間に1回です。
最初の診断で、5年はみてくださいと言われました。その通りでした。

もう今ではほとんど、普通の人と同じ様に元気になってきたため、仕事の方も激務になってしまい、忙しくて仕方ありません。

と言っても、本人には関係のないことです。疑問や疑念は直接先生にぶつけるのが一番です。

もしご相談あるようでしたら、メールにお返事することもできますので、
ご希望有りましたら、その旨こちらに書き込み下さい。
Hさんのことは、噂には聞いておりましたが、仕事が繁忙期のため、お返事出来るような環境になくすみませんでした。
Posted by BFCBUD at 2012年12月16日 16:26
お返事ありがとうございました。
なかなか、体調が思わしくなく、見れませんでした。m(_ _)m

治療院の先生に、相談しました。

やはり、上がり、下がりしながら、経過していくようですね。

ただ、前から気になっていた、ぼきぼきは、今はやめてもらってます。

やはり。恐くて。相談しましたら、ぼきぼきは、最後の仕上げであり、無くても大丈夫との事でした。☆彡

やはり、五年かかるのですね。

気長に行かないとですね。

そういえば、先生は、最初は、詰めてやった方が、良いとききましたが。

一週間おきにいった、理由はありますか、?

わたしは、遠い為、一週間か、10日おきになっています。

できたら、アドレスにおくっていただけると、助かりますm(_ _)m

ブログの書き込みが、うまく承認されないみたいで。(>_<)

わたしの、やり方がわるいのかも。

今年もよろしくお願いします。
Posted by もりもり、 at 2013年01月11日 20:05
そうです。

Iさんの、紹介で通っています。(o^^o)

また、ビオチンは、五年間ずっとのんでいますか?




Posted by もりもり、 at 2013年01月11日 20:11
もりもり様

メールアドレス宛に送りました。迷惑メールに振り分けられるかもしれませんので、迷惑フォルダも見て下さい。

よろしくお願いいたします。
Posted by BFCBUD at 2013年01月11日 20:53

この記事へのトラックバック
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。