2009年01月02日

サイト閉鎖のお知らせ

人それぞれ、人生それぞれ。

私たちはいろんなことがありましたが、
いま目の前にある出来ることを無理なくやっていければ、
それでいいなと思っています。

私の体はまだまだ普通の人に比べたら病人と言って良い状態です。
今年の目標も健康第一で。


この更新をもちましてサイトを閉鎖いたします。
病を得てから5年7月。今はもう脳脊症の特徴はほとんど無くなってしまいました。
ご愛読いただいておりました皆様、誠にありがとうございました。


当分の間はサイトを放置いたしますが、更新はいたしません。
またどこかでお会いできますこと、心より祈念いたします。
ゲストブックに書き込みがあればお返事いたします。
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posted by bfcbud at 23:01| 東京 ☀| Comment(53) | TrackBack(0) | お知らせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。
低髄患者です。
いつも、励ましていただいていました。
本当にありがとうございます!
早くにコメントすればよかったと、反省しています。
ご多幸を心よりお祈りいたします(^ー^)
Posted by 整美 at 2009年01月03日 22:16
こちらこそはじめまして。
読んでいただいていたとのこと、
本当にありがとうございます。

サイトは放置状態で更新予定は今後ありませんが、
コメントは承認付きで受け付けております。
気が向いたときにブックマークにでも書き込んでいただけたら幸いです。

もうここ数ヶ月は脳脊症とは関係のない更新ばかりになってしまい、
私自身、生活環境が一新してきてしまいました。
病ブログとして更新を続ける意味が無くなってしまったのです。

整美さんのようなコメントをしていただける方
のためにも
意味がない更新は辞めようと思い立った次第です。

整美さんのまた多くの脳脊症患者の一日も早いご回復を祈念いたします。
Posted by bfcbud at 2009年01月04日 10:37
はじめまして。
私も今 低随なり4ヶ月目です
事故ではないのでBPの費用と危険性考えて様子見してます。
良かったら治療された病院とか教えていただけたらと思います。
Posted by みな at 2009年01月06日 10:53
みな さま

ご訪問ありがとうございます。
治療は赤坂の山王になります。医師は美馬医師でした。
現在は美馬医師は新規は受け付けてないかもしれません。同僚の高橋先生が受け付けていると思います。高橋先生は髄液循環が専門だったと思います。

PS・・・この記事へのコメントは承認付きになっています。ブックマークでしたらすぐに書き込めます。できましたら今後はブックマークへどうぞ。
Posted by bfcbud at 2009年01月06日 11:23
久々にこのサイトに入りました。このHPで、私が川上さんお掲示板に書いたことの重要性に注目していただき、採録していただいたことを感謝しています。私自身も忘れてしまったことを思い出してくれるHPでした、2009年1月16日にこのHPに入り、偶然、このHPが閉鎖することを知りました。症状がほぼ完治したとのことおめでとうございます。脳脊髄液減少症は時間が必要ですが、そういうことだったのでしょうか。何が重要なのか、お分かりになるまれな方と察しますが、改めて、このHPの貢献に感謝いたします。美馬達夫
Posted by 山王病院/美馬 at 2009年01月16日 20:53
美馬さま

 ご本人かどうか判断する材料がございませんが、何ともなしにご本人らしいと感じられますので、そのままお返事申し上げます。

 ご来訪と感謝のお言葉をいただき恐縮です。川上さんの掲示板の採録につきご承諾いただき感謝申し上げます。
 私の脳脊症の症状はほぼ完治いたしました。しかし交通事故の影響は未だ残っております。

 「脳脊症の完治に必要なこと」とのことですが、私がもし今の知識を持って事故当時に帰って治療に努めたならどうしたかを書きますと、
 第1に今通っている整体にすぐ通います。
 第2にもし頭痛が継続するようであればBP治療を行います。
おそらく半年でほぼ快癒し1年で治ったことでしょう。

 私が思う脳脊症の原因ですが、それは硬膜が外的に裂傷しやすい患者は、内臓系と腸内環境が悪く粘膜の再生能力がもともと欠けているor弱いためだと思っています。
 これに対して必要なことは、事故or衝撃によってゆがめられた体を元に戻して内臓を元気にすること。ストレスを無くし生活習慣を整え腸内環境を改善させること。また、私のようにカンポウやショウセキノウホウショウのきざしがある者はビオチン治療を併用すること。
 BPは当たれば強烈に効きますが上記の改善をしない限り、再発しやすいことが最大の欠点かもしれません。

 治療は第1と第2を併用するのが現在ではベストかもしれませんが、出来ることなら薬を使わないようにすること。肝臓を痛めつけてしまい、ただでさえ弱い内臓が一層悪化しますので、BPが成功しても再発しやすい体が逆生産されます。

 これは私の整体の先生がおっしゃっていた事なのですが、むち打ちなどの交通事故にあった人の後頭部はピンク色をしている事が多いそうです。このピンク色が次第に赤くなりそして赤紫になると、脳内出血で死に至るそうです。つまりむち打ちを受けた事のある人のうち、ほとんどの人は完治していないということです。そしてむち打ちから数十年後、一見むち打ちとは関係の無い症状で死亡します。脳脊症もそういった物のひとつと言って良いでしょう。私の場合事故から既に5年近くもたち、整形外科も鍼も接骨院にも通ったにもかかわらず、整体に行ったときに教えてもらった体のゆがみは、見事に交通事故を受けた衝撃の方向のまんまでした。

 乱暴にまとめますと、BPは硬膜の裂傷に対して大変有効な処置なのですが、整形外科医が事故によって生じた形成的なゆがみのうち、一部分しか治療しないため、身体が虚弱でBPをしても治らないということです。時間ではありません。
Posted by bfcbud at 2009年01月17日 08:06
 お返事をいただいたので、それに対して、再度、コメントをしようと思いつつ、遅くなりました。理由は2つあります。貴方が返信で書かれた内容に予想外の面もあり、特に整体師の治療内容や、頚椎部のブラッドパッチ以後の経緯について、ブログを詳細に読んでからにしようと思ったことと、2009年2月7-8日開催の第7回脳脊髄液減少症研究会の会長として、1人で準備に忙しく、その後もグッタリしていたためです。特に今回の研究会に関しては、私が「ブラッドパッチ治療後の長期経過の発表をしよう」と世話人に呼びかけた手前、私も患者さんへの電話入れで大忙しとなりました。山王病院としては、2006年9月から12月の間に、初回のRI脳槽シンチグラフィーとブラッドパッチ治療をした80症例に焦点を絞って検討しました。初回治療から2年後の結果は、改善が55%で、部分改善が20%でした(幸い、悪化はゼロでした)。改善というのは生活の活動性を、慢性疲労症候群のperformance statusを基準にして、4段階に区切り、1ランク上がれば改善、同じ範疇だが症状は改善している場合を部分改善としました。別の見方で表現すると、ブラッドパッチ前は仕事に行くことのできる人の割合が8.8%だったのが、2年後には40.0%にアップしています。私が電話でインタビューして気づいた興味深い点は以下の通りです。1)外来に来なくなった人は二通りに分かれ、ほぼ完治した人と全く改善しない人である;
2)ブラッドパッチを2回して全く効果がないと外来に来なくなる(つまり、3回目に頚椎部にブラッドパッチをしていては治療が手遅れになる);3)通院時の最終日にカルテに記載された主訴は多くても、時間が経つとほぼ消失している;4)症状の特に何が良くなったと区別するのは難しく、全体的に徐々に良くなっている;5)精神科や心療内科に通院していた人は症状の改善の程度が少ない(脳脊髄液減少症とは別の疾患である可能性も示唆される)。
 さて、本題に戻りますが、貴方のブログを詳細に読みましたが、結局、整体師の治療についてはよく判りませんでした。特別な整体師に出会わないと症状が改善しないということは、治療の普遍性と再現性の点で残念です。また、トレーニングとして、トランポリンなど、かなり激しい運動もしていることも驚きでした。整体師の言う「後頭部の色」は不可解でしたが(今後、気をつけて観察することにしますが)、私も胃腸障害(胃痛、逆流性食道炎、下痢、便秘など)は治療上、極めて重要と考えています。内臓の障害に関しては、私のような凡庸な医師には血液検査のデータでしか気づきませんが、肝臓や腎臓の障害を検査値として異常を示す人はほぼ皆無で、悪玉コレステロール(LDL)や中性脂肪が異常を示す人が多いのが気になります。その他、睡眠障害も治療上重要です。胃腸障害も睡眠障害も、脳脊髄液減少症が原因で自律神経失調が生じていると思われますが、治療としては、これらの症状への対症療法を辛抱強く続け、徐々に脳脊髄液減少症を改善させていくしかないと考えています。胃腸障害は、何らかの栄養障害により、脊髄硬膜の損傷部位の修復能力を低下させているのではないかと推察しています。
 貴方には、OS-1や、コラーゲンEX(これは効果はほとんど無いようです)も奨めているようですので、親しい関係で診療させていただいた患者さんの1人のはずですし、このブログの似顔絵からも、どなたか大凡の検討がつきますが断定できません。もし、時間や体調の都合がつきましたら、山王病院にお立ち寄りいただき、症状経過や治療の詳細を(整体師はどなたなのかを含め)、ご教示いただくと幸いです。診療費のかかる外来診察ではなく、面談のアポイントをとらせていただき、お話をお聞かせ下さい。
Posted by 山王病院/美馬 at 2009年02月22日 10:24
2009/03/02 21:29 にメール宛にお返事を差し上げました。ご確認下さい。
Posted by bfcbud at 2009年04月09日 11:09
初めまして。タカギと申します。
突然のメール、ごめんなさい。
先月から何度かのぞかせていただいていました。
私は脳髄液減少症の疑い有りの患者です。2月末より軽いふらつきを感じ、日増しに悪化、3月から1ヶ月半入院し、その際の脳シンチ検査の結果髄液漏れの疑い有りで山王の美馬先生を紹介され2度目の診察時にブラッドパッチ2泊入院治療の予約を入れましたが、このまま治療をしてもらうべきか迷っています。理由は2度目の診察時の美馬先生の心ない言葉の数々です。藁をもつかむ思いでブラッドパッチの予約を入れたきたのですが、家に帰ってから考えれば考えるほど先生への不信感が膨らみました。
その診察時、前の患者さんで手間取っていたこともあり時間も押せ押せで先生もイライラしていたのかも。と思おうとしたのですが無理でした。
詳細は、書き始めると長くなるので簡単に・・・私を目の前に看護士に「この人はボーッとしてるから何言ってもわからないから大丈夫」「聞いててもどうせわからないでしょ!」と、他の患者を診察室に呼び「あなたには、何だかんだ○○○○○○○○○でブラッドパッチをしてあげてるんだよ・・・だから○○○○ですんでるんだよ(※ブログ主注=公開にあたり伏字入れさせて頂きました)」等と説明をはじめたり。私にたいして「間違いなく髄液漏れてるからブラッドパッチやらないと治らないよ」と言ったかと思うと、いきなり「あなた鬱病じゃないの?」と言い出し「精神科にもかかりましたが、精神的なものではないと診断いただいています」と答えると、「あっそう。専門家にかかってるなら違うでしょ」と・・・ちゃんとした根拠もないのに髄液は漏れていると言い出す。患者に向かって馬鹿扱いする。会話のあちこちに馬鹿にしたような態度が見えました。「目は見ず腕だけを信じ治療してもらおう」と思ったのですが・・・人間として信用できない先生の治療は受けたくない。もしかしたら美馬先生は精神を病んでいらっしゃるのかもしれない!と思うと治療してもらうのは怖い気もします。今、不安と憤りの混じった気持ちですっきり出来ずにいます。
今回の診察時の件は、私のひがみなのか?・・・美馬先生と面識のある方の意見をお聞きたいと思いメールしました。
長々と申し訳ありません。
Posted by のぶ at 2009年06月08日 17:48
タカギさま

既に閉鎖済みのブログをごらんになっていただいているとは、恥ずかしい限りです。

ひと月に一度くらいしかチェックしていないのですが、偶然書き込み直後にこちらに寄りましたのでお返事差し上げます。

私は美馬先生の立場を代弁する者ではありませんし、以下に書いてあることが真実であるわけでもなく、私の個人的な妄想に過ぎないことをご理解の上、お読み下さい。


S先生が隠居気味なため、今や孤軍奮闘ともうしても良いくらい、美馬先生の努力がこの病気を現在の認知度にまであげさせたと思っております。大変お疲れのご様子であること、きっと日々忙しすぎてイライラなさっていることは想像に難くありません。

その上で、タカギ様の
> 会話のあちこちに馬鹿にしたような態度
に思わず笑みをこぼしてしまいました。

私のブログ上でも書いていますが、
先生は実直なまでに学術の徒であり、であるがゆえに、嘘をつくのが下手で頭に浮かんだことはすぐ口に出ます。
また、東大生にありがちな頭の回転の良さと引き替えに、馬鹿の気持ちは分かりません。(笑)

自分自身の体験で思うことですが、
この病気にかかると世間的に見てお馬鹿さんになります。
タカギ様もあちこちでお馬鹿さん扱いされませんでしたでしょうか?
私はたくさんお馬鹿さん扱いされ、幾度となく深く傷つき、多くの人に見放されました。

個人的な偏見ですが、
美馬先生は比較的、馬鹿は嫌いだと思います。
その先生が積極的に馬鹿の話を聞いているわけですから、頭がボカン!と逝き、口がぞんざいになってしまっていても、目をつぶってあげて下さい。
基本的にはとても優しい方です。口はもともと悪い感じはしますが。

私は思うのですが、タカギ様が気持ち的に納得できない先生のところで治療を継続するのはお勧めしません。
心から納得した上で治療に進まれたとしても、悪化すればやはり後悔はするのです。
納得していなければ、待っているのは深い後悔です。
BPは目くら撃ちな上に順調に回復する手法ではありません。いまどんなに回復している人でも、後悔の期間を経ずしてたどり着いた人はおられないことでしょう。
先生とともにがんばれる気持ちを持っていない方々が、中途半端な治療で終わっていくケースを幾度か目にしております。
結果、苦しむのは患者さんご自身です。

私がタカギ様の文章を読んで、タカギ様の体調を想像してみるに、脳脊症にしてはまだまだ余裕が感じられます。他の病気の疑いも捨て切れず、今の状態で治療に入っても継続しきれるかどうか不安なところがあります。

美馬先生も申していたかも知れませんが、BPは最後の最後に使う手だと、私は思っています。ただ、そんな中でも、BPをすると決意したのであれば、実績・技術・経験とも美馬先生とS先生を上回る人はいないかと思われます。

もしも今後も美馬先生とお付き合いを続けられるのでしたら、自分は学生の気分になって、教授とお話しする気分で会話するとイラつきません。私はいつもその方法を使ってました。(笑)

タカギ様の体調が良くなりますこと、心よりお祈りいたします。それでは。
Posted by bfcbud at 2009年06月08日 20:19
早速のコメントありがとうございました。
全く会ったこともなく知らない人宛に自分のすっきりしない気持ちを打ち明けて・・・でも、こんなにニヤッとする暖かい気持ちになるお返事までいただけて・・・すっきりしました!
読みながら、笑いがこみ上げてきました!
『東大生にありがちな頭の回転の良さと引き替えに、馬鹿の気持ちは分かりません。』・・・まさしく!!その通り!です。
私は、この症状が出てから、小さな娘から出された簡単な引き算が暗算出来ず・・・自分が間違いなく馬鹿になっていると言う自覚がすごく強かったので診察室での会話を理解できなかったり、忘れてしまうのが心配で・・・会話を録音してきました・・・まさか、あんな内容が録音されるとは思いもしないで(笑い)
それを、友達に聞かせると・・・皆、怒り狂い・・・最後は『東大出のエリートに馬鹿と貧乏人の気持ちはわからない!』
・・・と言い放ち話が終わりました(笑い)
でも、いくらお馬鹿でも、他人にあれだけの事を言われると・・・落ち込みました(涙)
でも、入れ替わり立ち替わり様子を見に来てくれる仲間が私以上に先先に憤ってくれ・・・今は開き直れたのか?気持ちは落ち着きました!
今はパソコンも打てるくらいに、子供のスイミング教室に付き添って行けるくらいに体調も良いし、少し心にも余裕が持てるようになってきたし・・・bfcbudさんのお返事にも素直に心から納得出来ました!

きっと、これから・・・(引き算は出来るようになっては来ましたが・・・お勉強馬鹿ではなく・・・)
『世間的に見てお馬鹿さん。お馬鹿さん扱い』は免れないと強く感じています(笑い)心してめげずに強く行かなきゃ!と思います!

今、他の病気の疑いも捨て切れていない私は、神経内科を受診しています。その病院では、受診の結果【フィッシャー症候群】じゃないか!?との事で、それ以外の病気の可能性をつぶしていくためにいろいろな検査をしていく予定です(その病院は神経内科と脳外科を受診していますが脳髄液減少症に関しては否定的な病院です)

美馬先生に対しては・・・基本が優しい方だとしても信頼して治療をお願いできるまでに自分の気持ちをを持っていけそうにないので、入院治療はキャンセルしました。
bfcbudさんのおっしゃる通り『気持ち的に納得できない先生のところで治療を継続する』のは無理だと思いました。

私は、まだ脳髄液減少症・BPについての知識が余りありません。説明を読んでもなかなか理解出来ないのです。耳から入る情報が余りに少なく、情報はもっぱらネットです。BPは『目くら撃ちな上に順調に回復する手法』でないのですか?美馬先生は、はっきり『あなたはBPやらないと治らないよ』とおっしゃいました。他の病院では、『BPは、試しにやってみようか!と言うにはリスクが大きい治療だ!』と言われました。
リスクがあったとしても、今の状態から解放され元気に子供と遊び、職場復帰出来るのであれば、今すぐにでもBPしたい気持ちでいますが、時間をかけてもう少し理解出来るまで勉強してみます。(美馬先生には、パソコンおたくの言うことをマに受けるなと言われましたが(笑い))
そして、今の病院で一通り検査をし、検査に何も引っかかってこなかったら、熱海のS先生のところまで行ってみるつもりです。

今日は
朝から半日かけて休み休みにグチグチ書き込んでしまいました(笑い)読みかえして・・・改めて・・・私、貯まっていたんだな!と苦笑いです。
私、私、私と一方的に自分の話ばかりでごめんなさい。

今の私にはbfcbudさんのように他人を思いやれる気持ちや抑える気持ちが欠如しているようです。

bfcbudさん、ありがとうございました。
お馬鹿な愚痴につきあっていただいて・・・。
Posted by のぶ at 2009年06月10日 11:10
美馬先生との私信の中で、私が次のように申し上げたところ、

「脳脊症になるような人はそういう未病の状態にある人達で粘膜や皮膚の再生に多少なりとも障害を抱えている人なのではと私は考えています」

先生からもご賛同いただきました。

タカギ様に、粘膜や皮膚にかかわる障害がないのでしたら、安静にして体調を整えていれば、いずれ治るものかもしれません。

 ただ、先生がそれほど治療を勧めるということは、何か専門家的な確信があるからだと思います。
 有能な研究者、有能な医師、といいうのは、頭がよいだけではなく、察知する感覚というものが人並みではありません。それを、自分より頭が悪い人に説明する能力というのは、教育者に求められるものであって、最先端研究医師に求めて良いものではないのかもしれません。
 「パソヲタの言うことをマに受けるな」というのもある意味正しい所があります。私たちは良くてもただの常人で素人にしかすぎないわけですから。

 それでも、あえて私の経験から申しますと、タカギさまが半日でこれだけの長文が書けるうちはまだ重症ではないなという感じがします。なにか別の原因があるか?はたまた、脳脊症であっても比較的重症化していないものであるのか?

 いずれにしても、もう方針は決まってらっしゃる様ですので、自分の思うようになさったら良いかと思われます。それでどうにも上手く進まなかったとき、もう一度、先生のことを思い出されても良いかもしれないとだけ申し上げたく思います。

 熱海の先生のところは予約待ちが1年を超えており簡単に受診することは出来ないかと思います。

それでは、ご多幸、お祈り申し上げます。
Posted by bfcbud at 2009年06月10日 15:25
以前書き込みをしました者です。
S先生が隠居気味だとはしりませんでした。
あれから自然治癒を目指してますがなかなかよくならず、

BPについて考えてますが危険性を考えると尻込みします。


タカギ様の書き込みみまして私も同じように嫌な思いしました。
美馬医師ではありませんが、


実際ブラッドパッチやるのは一か八かのかけみたいになるんでしょうか、
良くなる人と悪くなる人の境目はなんでしょうね…
Posted by みな at 2009年06月22日 18:10
ご無沙汰しております、みな 様。

S先生は熱海に移られる前あたり、患者さんらに自分自身脳脊症になり、おかしくなっているということを漏らしておったそうです。

熱海に移られたのは、いろいろと事情あってのことらしいですが、温泉療法などの副次的治療を目指してということもあるようです。

いずれにしても平塚時代を通して、新患受入数を大幅に減らされたことは事実らしいです。

>良くなる人と悪くなる人の境目
1.BPが漏れている箇所にあたるかあたらないか?(一か八かと言われればその通り)
2.あたったとして、予後をきちんとケアしているか?
3.粘膜の再生能力をあげる副次的治療をしているか?(これは患者それぞれで、何が良いのかは個別に見極める必要があるみたいです)
4.社会から一旦離れ、ストレスの無い生活をしているか?
5.体の根本的な虚弱状態を改善する治療をしているか?(これもその人にあった方法をさがさなければなりません、私は整体と鍼に行ってます。)

個人的には上記の5つぐらいでしょうか?
6年間自分で模索し続けてたどり着いた結果です。

 私の場合、BPを受けたのは、もう他に手段は無いし、これで駄目なら死しかあるまいというところまでいっていたからでした。先生の目にはそう映らなかったようですが、そのくらい苦しかったです。尻込みする余裕はありませんでしたし、これで駄目ならもうそれでいいと思ってました。同じ事を他人に求める気は毛頭ありません。治療開始は本人の意思次第かと思われます。
Posted by bfcbud at 2009年06月22日 20:19
貴重なアドバイスありがとうございます。

なかなかここまでアドバイスくださる方無いので参考になりました。

もともと虚弱体質なんでなかなか症状も軽くならないんですね…

よく考えてみます。

治療するかしないか、
Posted by みな at 2009年06月22日 21:36
bfcbad様

はじめまして。
この度、初めてこちらのHPを拝見いたしました。

私も低髄で硬膜閉鎖術やEBPをいたしました。
EBP後、多少起立性頭痛は多少落ち付いてきてはいるのですが、午後になると首がとても重くなります。

現在は漢方や鍼治療をおこなっているのですが、目に見える改善は見られません。そこで他の治療をと悩んでいるところ、整体治療のついての書き込みを読みました。

整体治療についてはこれまでも考えて来たのですが、知識も乏しく思い悩んでおりました。ぜひbfcbad様の治療院を紹介していただきたく思います。

サイト閉鎖後の勝手なお願いですが、よろしくお願いいたします。

                     さとし
Posted by さとし at 2009年09月13日 10:54
さとし様

ご訪問いただき、ありがとうございます。
放置状態のブログにコメントを頂き感謝しております。

既にご通知いただきましたメールアドレス宛に件のご案内を差し上げました。

以前は、私自身が通っている整体院は事情がありご案内をしておりませんでしたが、許諾をいただけましたので、現在はご案内しております。メールに付記させていただきました。(「もし以前にご案内を希望なさった方で、私の通っている整体院を知りたい方がいらっしゃいましたら、ご連絡下さい。お返事差し上げます。」)

私が通っております整体治療は、巷で有名なぼきぼきばきばきというような治療ではありません。整体と申して良いのかも疑問です。手技療法と言うのがもっとも適していると思いますが、予備知識が無いとほとんど手品の域です。

こちらの整体でなくても、なにかきっかけがあって、さとし様の体調が快方に向かいますこと祈念いたします。
Posted by bfcbud at 2009年09月13日 14:26
お久しぶりです。
あれから検査入院しましたが
シンチミエロとも
漏れみつかりませんでした。
ですのでブラッドパッチはしてないです。
生食パッチで様子見だそうです。
漏れてないのに二時間もすればめまいふらつきで横になる日々
途方に暮れてます。

改善するなら違う方法考えないとと思いますが
何をすればいいやら

S先生は散歩とサイクリングをすすめられました、
何かいいヒントありますでしょうか


そしてこの症状のきつさ毎日つらいです。

漏れ止まってるのに二時間しか起きられないとはどうしてでしょうかね。

脳は下がってて静脈肥大硬膜びまんしてました、明らかな低髄脳です。



Posted by みな at 2009年11月03日 07:27
みな 様

ご無沙汰しております。
大変つらそうで、お気の毒です。

シンチの24時間後の残存率はどのくらいだったのでしょうか?
数パーセントなのかそれとも10〜25%くらいとかだったのでしょうか?
基準では残存率30%以下、3時間後早期膀胱集積はともにこの病気の陽性反応とされています。
はっきりとこの病気だという人は、だいたい24時間後残存率が10%以下になるようです。

私のRI 24時間後残存率は25%で、3時間後早期膀胱集積は若干です。
基準では陽性該当者になるのですが、病院からは治療継続が終了となりました。

この30%という区切りは正常者のデータが足りず科学的にははっきり言える値ではないようで、10%以下の値でないと病院は積極治療にのりださないようです。
私の個人的な感想では30%以下であればなにがしか漏れていて異常があるのだと思います。お手元の治療データをご確認下さい。


それとは別に、みな さんの髄液圧は正常だったのでしょうか?
髄液漏れが無く、脳の下垂ありということであれば、脳脊髄液の産生が少ないという事が考えられ、内因性の低髄液圧治療が必要な状態にあるかもしれません。髄液循環異常として先生に診てもらえるようにしてはいかがでしょうか?山王の高橋先生が専門です。


いずれにしても生食パッチで効果が感じられないようでしたら脳脊髄液は足りている可能性があり、脳の下垂が戻らず血流異常が改善しない困った状態というのが現状かもしれません。

髪をかき上げ後頭部の皮膚の色を誰かに診てもらうこと出来ますでしょうか?ピンクや赤もしくは赤紫になっていたりしませんでしょうか?また、あたまを指の先で叩いてみてくれませんでしょうか?乾いた音ではなく鈍い音がしたりしていませんでしょうか?もし色がピンク〜赤紫をしていて鈍い音がするようであれば、それは頭部が鬱血しており、体のバランス異常を警告しているサインになります。またおそらく頭蓋骨が歪んでいると思われ、それが脳の位置異常に影響を与えている可能性もあります。もしそうであれば、私がお世話になっている整体の先生であれば、時間はかかりますが何とかして下さると思います。

S先生のいう散歩とサイクリングが何を言いたいのかは分かりますが、サイクリングは病弱な人や大病をした人には向きませんので、1日10分ほどの散歩をお勧めします。疲れない範囲で、何も持たずに体の左右前後のバランスを保持して歩くのがよいそうです。疲れたなと思ったらそれはやり過ぎですので、歩く時間を少なくされることをお勧めします。もし可能であれば、膝を伸ばして歩くと効果的だそうです。

これらは整体の先生の受け売りです。
Posted by bfcbud at 2009年11月03日 16:41
早速のお返事ありがとうございます

24時間は45%でした。。あとは三時間は膀胱に砂の点みたいに点が何個かでてました、
これくらいなら正常範囲だと言われました、

髄液はあるのに
頭の上までうまく回って無いんですかね…

髄圧は聞いてないです。。私も循環が悪いのかなと思います。

漏れ無しでこんなに症状キツいのは違う手考えないとと思います。

後頭部は赤く無いですが
確かに頭が熱くのぼせる感じは起立してるといつも感じます、

鬱血してるんだと思います。

アドレス載せましたので整体の件とかお伺いしたいので良かったらメールください。



Posted by みな at 2009年11月04日 08:50
bfcbad様

はじめまして。
初めてこちらのHPを拝見させていただきました。

3年前に山王病院でEBP治療を受けました。
当初、私も美馬先生の数々の暴言に傷ついたうちの一人です(笑)。

この3年間でEBPを3回実施し、全くの寝たきり状態から時々外出できるまで回復いたしましたが、日によって波があり、まだ様々な症状に悩まされております。

HPにご紹介頂いた代替療法について、とても参考になり感謝しております。

私も「脳脊症になるような人はそういう未病の状態にある人達で粘膜や皮膚の再生に多少なりとも障害を抱えている人なのではと私は考えています」という点において賛同いたします。

私は膝の手術後に麻酔の影響によって脳脊髄液減少症を発症いたしました。

麻酔が原因で髄液が一時的に漏れることがあっても、多くは安静にしていれば治癒する場合が多いので、おそらく自身の治癒力において問題があるのだろうと推測しています。

現在は鍼・漢方治療を行いながら、自己流で食事療法を取り入れたりしていますが、効果については年単位で少しずつ良くなっているのかも?という程度です。

ぜひbfcbad様が通院なさっていた整体院について教えていただけたらと思いましてメールいたしました。

どうぞ宜しくお願いいたします。
Posted by もも at 2010年04月05日 09:45
ももさま

メールにてお返事差し上げ、既に直接お会いしてしまいましたが、こちらにもお返事差し上げておきます。

実は私も寝たきり状態が非常に長かったのですが、この寝たきり状態が非常に良くなかったと今は思っています。

寝れば頭痛も治まりますし、ついつい寝ていればと思っているうちに、寝続けてしまいまして、それが虚弱に拍車をかけたと思っております。

この病気は寝ていればふさがるというものでもなさそうなので、頭痛がするなりに運動や規則正しい生活をしたほうが良かったのかもしれません。


大病をすると骨格のバランスが崩れますが、特に骨盤が後傾して戻らなくなります。
私の場合、寝たきり生活が始まって、15ヶ月後にはその状態になっておりました。
骨盤のずれは全身のバランスを根本から崩して、脳脊症と同じようにさまざまな部位を蝕みます。
このことが、じつは脳脊症はなおっているのに、なんだか治らないなーと感じさせることになっているのかも知れません。
Posted by bfcbud at 2010年04月14日 21:07
bfcbud様

こちらにお返事を頂いていた事に最近気が付きました。申し訳ありません。

お蔭様で現在も、ご紹介いただきました整体院に通院しております。

本当にこの病気が厄介なのは、不定愁訴と思われるような様々な症状と、日々その症状に波があるために、自身の生活を振り返った時、何が症状を悪化させている要因なのか?逆に改善させる要因は何か?がとても分かりにくいところにあると思います。

bfcbud様がおっしゃるように寝てばかりではいけないし、また運動することによって逆に電池が切れたように動けなくなってしまうこともしばしばあり、お天気のせい?だけでは片付けられない要因が様々隠れていますよね。

今、整体院で体の状態を診てもらいながら、その要因についてアドバイスを頂いていることは、大変大きな収穫です。
感謝しています!
Posted by もも at 2010年06月03日 18:25
初めまして、私は、今月7日に美馬先生に初めてのブラッドパッチをしてもらいました、のっこと申します。

4月下旬の頭部外傷が原因で脳脊髄液減少症になりました。手足のしびれ、めまい、耳鳴り、視力異常、首の痛み、そして起立性頭痛がひどくほぼ寝たきりになった状態でした。漏れの箇所はわからなかったのですが、残存率が23%とのことで腰と首の下にBPをしてもらい、安静期間も2週間過ぎたところです。

まだ起き上がって調子を見ていかないといけないですが、ぜひ通っていらっしゃる整体を教えていただけないでしょうか?

よろしくお願いいたします。
Posted by のっこ at 2010年09月28日 18:46
メールにご連絡差し上げました。お返事遅くなり申し訳ございません。

残存率23%であれば、状況は比較的良い方かと思われます。パッチにこだわるより整体に通われた方が良くなるかも知れません。
Posted by bfcbud at 2010年10月14日 00:03
お久しぶりです、あれから全くよくならず整体にいきたいと思います。
連絡先がわからなくなったのでぜひお知らせください。
首と頭のきわが痛くなってきました。
Posted by みな at 2010年11月29日 06:15
みなさま
ご無沙汰しております。
メールにご連絡差し上げましたが、迷惑メールフォルダに入ってしまう場合もございます。ご確認ください。
Posted by bfcbud at 2010年11月29日 21:37
bfubud様

はじめまして、みどりと申します。
18歳の息子が脳脊髄液減少症患者です。

BPを二回し、半年経っていますが、ほぼ寝たりの生活をしています。外出は、週一回の点滴通院のみです。

生食パッチでは、改善がみられるのですが、一晩限り。なので、近くに人工髄液を入れる予定です。

人工髄液を入れても、改善できるのか、また、もし改善してもそれが続くのか、不安に感じております。

色々と、ネットで、探しておりましたら、bfcbud様の、今はもう閉鎖されているこのブログにたどり着き、
完治されているご様子に驚き、藁にもすがる思いで、コメントを書いております。

bfcbud様が、通われている、整体院を教えていただけませんでしょうか?いや・・是非、教えてください。
  
こちらは、関西に住んでおりますが、どうにかして、そちらの整体院を受診したいと思います。

どうか、bfcbud様がこのコメントを読んでくださることを祈って、お返事をお待ちしております。

Posted by みどり at 2011年04月08日 00:04
みどり様

メール宛にご案内を送りました。
アドレス等記入しているため
迷惑メールに分類される可能性も高いので、
届いてないようであれば、迷惑メールのフォルダ内
もご覧になってください。

よろしくお願い致します。
Posted by bfcbud at 2011年04月08日 01:00

はじめまして。
いろいろ検索していて、このブログを知りました。

一ヶ月前に酷い頭痛で立っていられなくなりました。
それから、ずっと寝込んでいます。
大分良くはなってきていますが、病院で、脳脊髄液減少症の可能性が高いと言われ、専門の先生の予約を取りました。
正直、ブラッドパッチなどの治療はリスクがあって、不安です。
診察まで、まだ一ヶ月半あります。
できれば、なるべくなら、自然治癒できたらと思ってます。
もしよかったら、整体院を教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。
Posted by みぃ at 2011年07月02日 12:58
みぃさま

コメントありがとうございます。
こちらのブログを全部読まれましたでしょうか?

私は整体で脳脊髄液減少症が治癒したのではなく、ブラッドパッチで治癒した後、後遺症を整体で治癒しております。他に通われている方も同様です。

まずは、病院にて検査されることおすすめします。
もし本当に脳脊症なら整体だけで治癒に至るの至難と私は考えております。
また、検査とBPは分けて行なったほうが良いと思います。
検査で、問診→MRI→シンチ検査、まで進んで全てがクロとなってから、BPをするかどうかを考えるのが良いと思います。

ブラッドパッチによる改善は劇的ですが、本来の体調が100だとした場合、0が50になるようなもので、80とか90には成り得ません。
50になった体調を80や90にするための整体と思ってください。
同様に他にも50を80や90にするための努力を様々な方々が多くの方法でやっております。


みぃさまの経過がほとんど書かれていないので、余計な私見とは思いますが、一ヶ月前より症状が改善されているのであれば脳脊症でない可能性のほうが高いです。
脳脊症は時間とともに悪化が進行するのが特徴です。


整体院は東京ですが、1回の診察が高額で、体調によっては、最初は2日おき程度に通うことになります。その後半年〜1年くらはいは週1での通院が必要になります。
気軽に通えるようなものではありません。必要であれば再度ご連絡ください。メールにてご連絡差し上げます。
Posted by bfcbud at 2011年07月02日 14:00




お返事ありがとうございました。
やはり整体だけでは難しいんですね。

最初の一週間は痛みで起きていられなかったのですが、
今は、時折痛む程度まで、よくなっています。
ただ、耳が詰まったり、耳鳴りや、まぶた、くちびるの痙攣、手足のしびれなど、新しい症状がでています。
進行しているのか、不安です。
造影剤+MRIで、ほぼ脳脊髄液減少症に間違いないと言われたのですが、次の検査の、シンチは、硬膜に穴を開けて造影剤を入れるとききました。開けてしまったら、ブラッドパッチはセットで、直ぐやるべきとも聞きます。
シンチで漏れてなくても、ブラッドパッチに進むしかないんでしょうね。
…まとまらなくて、すみません。

MRIで首に多少ヘルニアがあるとも言われました。
bfcdud様のおっしゃる通り、何か別の病気かも知れません。
焦ってはだめですよね。
どちらにしても、安静にして、診察を待ちたいと思います。
返信して下さって、ありがとうございました。
気持ちが少し楽になりました。
Posted by みぃ at 2011年07月04日 10:54
みぃさま

ひとつだけお返事しておきます。
シンチで白となった場合は、ブラッドパッチはしません。
その場合は、自然と塞がります。
私の最後のシンチ検査がそうでした。

まずは検査が良い結果となるよう、お祈りしております。
また経過をご連絡いただけたらと思います。
Posted by BFCBUD at 2011年07月05日 21:30
管理人様

初めて書き込みさせていただきます。
この病気についてできるだけ安全な治療方法が
ないか探しておりました。

もし管理人様が通われた整体の治療院を教えて
いただけたらありがたいのですが。

お忙しいところすいません。
よろしくお願い致します。




Posted by かず at 2012年03月10日 10:05
かず様

メールにてご連絡差し上げました。
もし届かないようであれば,再度ご連絡下さい。

メールにも書きましたが,整体はBP後の処置ですので,
BPをした上での治療とお考え下さい。

よろしくお願いいたします。
Posted by BFCBUD at 2012年03月11日 19:47
bfcbud様

初めての書き込み失礼致します。
私は交通事故・頭部外傷等は無かったのですが、昨年末から突発的に絶え間なく続く頭痛に悩まされるようになり、薬物療法以外にも鍼灸等の数々の民間療法を試したものの、ほとんど改善無く悩んでいる状態です。

現在診ていただいてる主治医の問診とMRI検査では、頭痛の種類が起立性頭痛では無い事に加え、天気・気圧の変動による症状の変化が見られない事から可能性は低いとの診断を受けているのですが、なんとか現在の症状を少しでも緩和させたいと考えております。

整体はあくまでBP後に行われた治療との事ですが、よろしければ通われている整体院を教えて下さる事はできますでしょうか?
何卒、よろしくお願い致します。
Posted by mube at 2012年04月10日 15:08
mube様

ご連絡メールアドレス宛に差し上げました。

もし届かないようでしたら、またご連絡下さい。
Posted by bfcbud at 2012年04月10日 22:07
BP一度施工あり主です。
Posted by のぶくん at 2012年12月25日 18:04
こんにちは。私は、脳脊髄液減少症で寝たきりです、良かったら整体を教えていただきたいです。
毎日つらいです
Posted by みほ at 2013年01月21日 15:34
のぶくんさま
ご来訪ありがとうございます。


みほさま
メールあてにご案内さしあげました。迷惑メールフォルダもあわせて、ご確認ください。
Posted by BFCBUD at 2013年01月21日 15:51
以前にも書き込み致しました。東京の病院でBPを施工しましたが、改善がありません。RIの結果は26.7%です。起立性の頭痛無し以外の症状、不定愁訴は続いています。関西の自然形体の東洋医学セミナーで知り合いになった方から整体医院を聞きました。一人で行くことは出来ます。詳しい内容を教えて下さい。
Posted by のぶくん at 2013年02月05日 06:17
のぶくん様
メールあてにご案内さしあげました。迷惑メールフォルダもあわせて、ご確認ください。よろしくお願いいたします。
Posted by BFCBUD at 2013年02月05日 07:19
はじめまして。
紹介でこちらのブログにたどり着きました。

2月にRI残存率27.3%及び膀胱内早期集積で診断となり、1回目のBPを行いました。
若干の改善は出ていますが、根本的な改善となっていないため、bfcbud様が通われているという整体院に興味を持ちました。
大変お手数ではございますが、教えて頂けないでしょうか。
Posted by 亮 at 2013年03月19日 13:55
亮様

メールあてにご連絡さしあげました。迷惑メールフォルダもあわせて、ご確認ください。よろしくお願いいたします。
Posted by BFCBUD at 2013年03月19日 16:41
はじめまして。
だいぶ前に閉鎖されているようですが、もしお返事頂けたらと思い、書き込ませて頂きます。
常に痛みのある生活をしています。検索して、こちらのブログにたどり着きました。
いろいろな治療を試みましたが、どれも改善には到りません。
BFCBUDさまの通院している整体院を教えていただけないでしょうか?
どうぞよろしくお願いします。
Posted by YKO at 2013年12月05日 19:26
YKO様

メールあてにご連絡さしあげました。迷惑メールフォルダもあわせてご確認ください。

当ブログのコメントは承認制になっておりますので、連投されました他のコメントは削除させていただきました。よろしくお願い申し上げます。
Posted by BFCBUD at 2013年12月05日 20:30
私も脳脊患者です。
事故にあって9年になります。

シンチで30分で膀胱集積、画像では24時間後ほとんど残っていませんでした。

BPは2回した後、もう一度シンチ検査をしたら、ほとんど同じような画像で、頭痛がひどかったので、もう一度お願いしてBP受け、計3回BPを受けましたが、改善はあったものの、日常生活をほとんど家で横になって過ごしている状況です。

というか、痛みに耐えている長い時間だけが過ぎている状況です。

家でほとんど寝ている状態ですが、家事は極力頑張ってます。

私も皆さんと同じくですが、bfcbut様の整体院に興味を持っています。

ぜひお教えいただきたく よろしくお願いいたします。
Posted by aki at 2014年04月30日 10:59
aki様

メールあてにご連絡さしあげました。迷惑メールフォルダもあわせてご確認ください。
Posted by BFCBUD at 2014年04月30日 15:27
初めまして。
5年前の落下事故より、長い間体調不良に苦しんでおりました。このたびようやく脳脊の診察を受ける事ができ、来月に確定診断、BPを予定しております。bfcbud様の通っていらっしゃる整体院に大変興味を持ちました。どちらの整体院か教えていただけないでしょうか。お手数ではございますがよろしくお願いいたします。
Posted by アン at 2014年05月08日 21:22
アン様

コメントありがとうございます。
体調不良が長く続き大変なことと思います。

まだ、シンチ検査をしておられないようですので、シンチ検査を終えられ診断結果が分かりましてからの方が良いかと思います。

シンチとBPは同時施術でなくても良いと私は思っていますが、陽性でシンチの検査穴が不安であれば、とりあえずBPしても良いと私は思っています。


これまで私が不勉強なために、きちんとサポートできないままに整体院を紹介をしたことで、いろいろと厳しい経験をいたしました。

現在は、このようなネットを介した知り合いでない人の紹介は、脳脊髄液減少症の疑いがあり、継続的にコミュニケーションが取れる方だけに行っております。

なかなかご理解いただくのは難しいことかもしれませんが、治療過程において必要なことです。

整体院の先生が、広告・ネット宣伝・TVメディア等の出演・病院との連携を行っておられないのを、このブログを介した紹介に限って脳脊髄液減少症の患者さんの体があまりにひどいからということでご許可いただいております。

よろしくお願い申し上げます。
Posted by BFCBUD at 2014年05月09日 07:45
ご丁寧な返答をありがとうございます。
現在、体調の辛さと、現在待つだけの時間で気持ちばかりが焦り、また遠方より確定診断に行く事もあり、少しでも情報を〜とBP前に質問してしまいました。お忙しいのにお手を煩わせてすみませんでした。
BP後に体調と相談し、また質問させていただくかもしれません。その際はよろしくお願いいたします。
Posted by アン at 2014年05月10日 07:11
1年前にコメントさせていただきましたアンと申します。あれから昨年6月に確定診断を受けBPを受けました。日常生活はなんとか送っておりますが、まだまだ残存症状と付き合っている状態です。私自身肝臓が弱い事を自覚していることもあり、次なる手段として、是非通われている整体院を教えていただけないかとメールさせていただきました。お忙しいとは思いますがよろしくお願い致します。
Posted by アン at 2015年06月08日 19:41
アン様

メールにご連絡
差し上げました。

迷惑メールフォルダも合わせてご確認ください。
Posted by bfcbud at 2015年06月08日 22:31
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