2006年05月28日

患者同士のネット談話

インターネットには様々な脳脊症関係の掲示板がある.
いろいろと理由があってあまりまともなところが無い中
比較的2chの掲示板がマトモなのが笑える.

脳脊症の人は頭が論理的なまとまりを欠く状態にあるので,
どこの掲示板も支離滅裂な流れになりやすいので読みにくいのだが,
その書き込みの中,おもわずウンウンと首肯したくなるような書き込みを
みつけたので,以下に転載してみる.

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249 :245:2006/05/20(土) 18:12:12 ID:qU5+roCk
 >246
 症状についてですが、不定愁訴のオンパレード
 で、書く気にもなれないほど症状は多様です(笑)
 よく低髄の症状が本やHPに載ってますが、
 ほぼあれが全部という感じです。
 ただ、寝込んで動けないということはありません。
 一応、普通に歩いてみせれますし、長くはできませんが
 単純作業なら一応できます。よって、一見、
 外見上は健常者で、ただの怠け者と言われています。
 ただ、一番つらいのは、頭がさっぱり回らない
 ということです。

(以下略)

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「そうそう,頭がさっぱり回らない!」(心のつぶやき)
しかして,そとからみるとただの怠け者.

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90 :病弱名無しさん :2006/05/11(木) 19:45:11 ID:KeTjvjF2
 そもそも病気そのものが実にタチの悪い症状を示す。

 医者の友人でさえ闘病中の私をみて

 「低髄の患者はよく判らん。メシは残さず喰うし、、
 寝転んでテレビ見て笑ってるし、、、、、ホンマに病気か?と思う。」
 と言ったよ。

 医者と患者の間なら許されない暴言だろうが友人の本音として判らんでもない。
 当時の自分の状態を客観的に見ればね。

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(※脳脊髄液減少症(通称 脳脊症)は以前,低髄液圧症候群(通称 低髄)と呼ばれいていました)

「ホンマに病気か?」ハイ,自分でもそう考えて悩みたくなるくらい他人にはわかりにくい病気です.
手術で入院したとき食事の配膳のおばちゃんに,
「これだけたべられるんだったらすぐによくなる」と言われ,
「いやー,えーっと違うんですけど・・・・」(心のつぶやき)
頭痛や吐気・首痛・微熱など諸症状がちょこちょこでてきては消えたりするので,
調子いいときはいいのです.でもそんなときでも頭はさっぱりまわらない.
メシ食うかテレビみるかマンガ読むか程度がいいところで,創作的なこととか
注意力が必要なことに手を出すとものの数時間で大失敗して被害が拡大したり,
ストレスで脳脊髄液の生産が滞り諸症状が全開モードで襲ってきたりします.

この病気にかかってツライのは,症状の異常さに苦しんでいるのに追い討ちをかけるように,
まわりの理解がほとんど得られないことです.

脳脊症であることがほぼ判明して手術や療養のために休学することになり,
担当教授に挨拶しに行ったら,「休んでいる間に論文を書きなさい」って,
あんたには事故に遭ってからのこの3年近くずっと頭が回らないから無理だ
書けないって説明してきたじゃん,ゴルァ!!

その後,半年たってグチグチと私の後輩に向かって「なんでアイツは論文を書かないんだ!」
とおこっていたそうです.この教授の耳がお馬さんだということは修士の時には
わかってはいたんだけどね・・・・ハァ〜〜〜

この先生この時の別れ間際に「君みたいな論文を書かない学生が居るからこの学校が嫌になったんだ」
とかいう捨て台詞を残し,半年後他校に転職していかれました.

なんだか随分なおっしゃりようですよね.
ここまでくると「いや,こりゃ参ったね」(笑),と言うより他ありません(^ヘ^)
posted by bfcbud at 12:59| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
なんともはや・・・

昨夜はどーもでした・・・。
(あらためは、web上ではなく、またゆっくりと・・・。)

ちょくちょく覗かせてもらいますね!
無理だけはなさらずに・・・。
Posted by fumoh at 2006年05月30日 08:30
コメントサンクス

こちらこそ連絡ありがとう.
無理はいたしません.
するたびにひどい目にあいつづけましたので.
ではではー
Posted by bfcbud at 2006年05月30日 19:16

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