2014年04月14日

児戯ほど怖いものはなかった・・・

ツイッターやFB・ブログ、様々な発信アイテムを持っておりますので、
わざわざこの閉鎖したブログに書くことは無いと思っていたのですが、
過去の記事に関連する出来事なので書いておきたい。

私が、整体院に通う前に行っていた接骨院があります。
そこの先生は整体の先生に比べたらもう子供って言ってもいいぐらいの技量しかありませんでした。

絶縁状をなげつけてというほどでもないが、スッパリと通院をやめてその後の接骨院の事はまったく知らなかったのですが、ちょっと覗いたら接骨院は当時の弟子が院長になっていて、本人はむち打ち治療のスペシャリストと銘打った社団法人の理事になっていました。彼が、「この先生はむち打ち治療のスペシャリストです!」と認定するんだそうです。目が点です。開いた口が・・・('Д')

しかし、そこは許せます。人のやることですし責める理由もありません。
ところが彼は脳脊髄液減少症の家族会ともリンクして、脳脊髄液減少症の支援協会と協力体制まで作っております。
他にも脳脊髄液減少症関連の人脈にアタッチしておりました。
確か、彼の患者の中で脳脊髄液減少症患者は私が最初で、その私はあなたの施術ではこれぽっちも治らなかったはず。本人は治したと思っているのかしら?これはといい商売に使われてしまったのでしょうか?

AMAZONを見ると彼のむち打ちがらみの書籍がずらりと並んでいます。
なんだかいい評価がたくさんついています。
この世は本当におそろしい!!(((゚Д゚)))


さて、なんでこんなことを書くかというと、
閉鎖以来、本当に多くの人からどうしたら健康に元気に戻れるのか、そのために整体院を教えてほしいとお問い合わせをいただきました。

ここ最近、一番多いのは自然形体に行っていたけど治らないから、という問い合わせです。
どうにも治らないから調べてくれということもあって、調べてみるとそこの先生の師匠が自然形体とか、そんなことが続いています。
自然形体は山田先生が亡くなられ、本当に千差万別大変なことになっているようです。

はっきり書いてしまいますと手技の世界で宣伝しているところは駄目です(-_-メ)
例えば、今月限定初回割引とかやっているところは猛烈にアウトです(*_*)
ぱどとかに載っているところもアウトです(笑)('Д')
社会に向かってアピールしまくっている団体とか全然駄目です(/_;)

施術時間が長くなると施術費がアップするところが多いのですが、
本来なら同じ効果を短い時間で到達できるほうが技量があるということになります。
施術に複数のメニューがあるとか何にもわかってない証拠です。

治療院自身のHPがあるところはまぁまずもって駄目だと思って、自分の足と体で自分だけの先生を探してみてください。

皆様がご健康になられることを心より祈っております。

2014年春 BFCBUD
posted by bfcbud at 17:41| 東京 ☁| Comment(2) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年07月08日

もしかしたら?脳脊髄液減少症患者って

知合いの脳脊髄液減少症患者と話をしていて、私とその人の共通点として次の事が上がりました。

・当時は過労気味
・肝臓が多少なりともやや弱い
・皮膚や粘膜が生来弱い
・アレルギーを持っている
・花粉症(これも、まぁ、アレルギー)
・むかしから湿疹や汗もが良くあった

脳脊髄液減少症患者の方で
ここのコメントに書き込みをしてもよいという方が、
おられたら、ぜひ、
私もそうだ、とか、やや近いかも、または、全然違う、
など書き込みをしていただけませんでしょうか?
ご協力お願いします。

 実は最近新しい内服薬を飲んでいるのです。
手の皮向けのための薬なのですが、
私の手の皮向けは汗疱という病気です。
父が現在、掌蹠膿疱症という手や足の皮が
ひどく向ける病気なのですが、
若いころは汗疱だったそうです。
要するにこれは、遺伝です。体質的な問題なのですね。

それで、掌蹠膿疱症治療で使われるビオチン療法というのを
つい最近始めました。
ビオチン 15mg/day
活性酪酸菌 3g/day
ビタミンC 1g/day
以上を3回に分けて8時間ごとに内服します。

皮膚のため・・・・なので、
それを飲んでいると、
口の中の怪我した粘膜が
通常の3倍くらいのスピードで治ったり、
もともと敏感で薄かった肌や粘膜が以前より
皮も厚く丈夫になったりしていて、
子猫に引っ掻かれた傷も消毒なしで
半日で良くなってしまいました。

もしかたら脳脊症で硬膜に空いた穴が塞がらないことと
関係しているのかもしれないと思い調べてみたら、
幾人かの患者はビオチンを含んだアミノ酸を摂取することを
脳脊症のお医者さんにすすめられているようでした。

ただその人たちのブログを見ているとあまり効果が認められていないようでしたが、摂取量がぜんぜん足りてないように見えました(ビオチン療法は1日の必要摂取量の50倍のビオチンを摂取します)。


 私は子供のころ皮膚のある部分(恥ずかしいので秘密)
が切れてしまったのですが、その部分は今でもつながっていません。
液体が通るところで、そのせいで繋がらないのだと思うのですが、
この現象自体、脳脊症とよく似ています。
posted by bfcbud at 10:33| 東京 ☔| Comment(10) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年08月23日

帰国と同時に検査入院

8/18夜ウルムチから帰国と同時にパソコンが壊れました(笑)
この3年間、よくもったと思います。
4000mまで何度も連れて行ったパソコンちゃんです。
リカバリはしましたが、良い機会なので機器更新しようと思っています。


さて、帰国翌々日から検査入院をし、昨日退院しました。

RI 24時間後残存率は25%です。
3時間後早期膀胱集積は若干です。

criticalに病気の人だとだいたい24時間後残存率が10%以下で3時間後早期膀胱集積は明瞭、となります。

でも残存率30%以下、3時間後早期膀胱集積はともにこの病気の陽性反応です。

今後の治療方針は、コラーゲン摂取と非ストレス下での生活による自然治癒です。これでよくならなければ今冬にBPということになるかもしれません。

医師は「結果としては比較的よい結果です。素直に喜んでいいと思います。」とおっしゃっていました。なぜなら、陽性基準は比較的適当な設定らしく(まだ妥当な線引きをするための研究論文も無いそうです)、criticalで無いのならそれは良いことだということらしいです。まぁ、安静な日々を送ってみようと思っています。
posted by bfcbud at 16:58| 東京 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月18日

台風到来

.bmp

久しぶりの台風が先週末にやってまいりました.
前回と同じようにグラフをのせます.絶対気圧(左軸),体調指標・5時間平均の気圧変化率(右軸)をグラフに起こしました.残りの項目二つ,キャンプはビリーでの運動期間を,サプリは新しく今度導入するサプリの試服期間を,0値の横棒で示しています.

体調指標についてですが,レベル3〜6の内容について若干の変更をしました.

0 無し
1 ぼーっとする
2 重だるい
3 2+ 頭がずきずき or クラクラする
4 はっきりとした頭痛とめまい or 3+ 薄い目の奥の痛み
5 4+ 吐き気
6 5+ 強い目の奥の痛み
7 ガンガン頭痛
8 寝込む

 まず,ビリーとサプリのことについて.
前回のレポとかぶってますが,6/21日以降は,梅雨時の激しい気圧変化が続いています.
キャンプインして運動を始めた後では,体調のアップダウンが減りました.それまではレベル2と3の間で激しく変化し,毎日ぐったり疲れておりました.キャンプイン後は運動で疲れてしまいますが(^^ゞ,体の調子は全体的によいです.
 また,今度新しく服用を開始するサプリの試服期間では,比較的大きな気圧の落ち込みがあった日でも体調を維持できています.このサプリは,1包に7つの錠剤がはいっており,朝晩に服用します.天然物だけで作らており,慢性疲労に良く効きます.髄液のアップダウンだけで,常に人一倍疲れた状態にあるのですが,飲んでいると1〜2段階程度,疲れが取れて,からだが楽になりました.さらに1ヶ月以上飲んで効果がはっきりした時にはこちらでも紹介したく思います.

 さて,そんなふうにして,台風直前には結構良い体調を維持していました.接骨院でも筋肉の柔らかさについて話題になったほどです.ですが,さすがに今回の台風による気圧の落ち込みには対抗できませんでした.変化率は 2.0 hpa/hオーバー,最低気圧は 973 hpaを記録し,体調は気圧記録開始以降,初のレベル5に到達しました.しかし,3回目のBPを受ける以前であれば,レベル8に到達していましたから,それに比べればかなり楽になったと言えます.それに以前なら梅雨時も,レベル4から6を行ったり来たりしていましたので,慢性的な疲労も著しく緩和されています.

 ひとつ,今回,特筆すべき現象として,台風の気圧低下にともなって体中の筋肉や節々が痛んだことがあげられます.特に肩はしびれるくらいに凝り凝りになりました.今でもまだその余波が続いています.昨年の9月頃,3回目のBPが終わって,台風の影響を受けなくなったと喜んでいた時期がありましたが,あれはレベル8にならなかったことを喜んでいたので,今回のようにレベル4〜5には到達していたと思います.そして体中の筋肉は当時まだ接骨院に行く前で柔らかくなっていないですから,気圧の変化で堅くなるという変化は感じようにも察知出来なかったことでしょう.そうやって考えると,この6月の再診での再発診断は,再発というよりまだ治りきっていなかった,ということなるようです.

 それにしても3回BPを受け,4割程度の改善(梅雨時や台風の体調指数の変化から判断)を見たところで,社会復帰はかないませんでしたが,頭は比較的にもまわるようになってきました.2回目のBP以降から,気圧と体調の変化をはっきりと感じられるようにはなっていましたが,こんなふうに数値記録をとったり,それに考察をしたりなどということは,以前なら全くもって考えられなかったことです.この進歩を振り返るに,BP以前の自分や他の罹患患者が背負っていた or いる,痛み・苦しさ,とまどい・怒り・不可解な気持ちを想像して涙する思いです.
posted by bfcbud at 09:54| 東京 🌁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月25日

数日のログ

.JPG

ここ数日の気圧(左軸),勝手な体調指標・5時間平均の気圧変化率(右軸)をグラフに起こしてみた.

体調指標は,次のような基準で数値化しています.

0 何も無し
1 ぼーっとする
2 重だるい
3 2+ 頭がずきずきorクラクラする
4 はっきりとした頭痛orめまい
5 頭痛+吐き気
6 5+ 目の奥の痛み+フラフラ
7 ガンガン頭痛
8 寝込む

ログをとりはじめてから,今のところ4以上は発現していないのでグラフの指標値は5までになっています.変化率はプラスになればなるほど,気圧傾度が下がっている方向に増角していることを示し,マイナスはその逆を示しています.

みたままなのですが,特徴がふたつあります.
・絶対気圧が1005hpa以上なら調子がよい
・1005hpa以下で変化率が 0.6hpa/h を越えると1〜2ほど体調指標値が悪化する

1005hpa以下のときは,体調指標が1まで良くなることはほとんどありません.この状態で梅雨時の激しい気圧変化を受けていることがグラフからわかりますが,その結果,指の皮むけが再開しました.今のところ4本やられております.2月中ごろからずっとなかったのですが,きましたねぇ〜・・・・・.皮むけが始まると家事も出来なくなるのでつらいです.




posted by bfcbud at 12:44| 東京 🌁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月01日

忘れないうちに

午後になって天気が良くなると魔法のように,頭痛と吐き気がなくなりました.
頭の中にはもやが残っています.おもいっきり典型的な脳脊症の症状変化です.
はっきりとしたものは,この2週間で3回目です.
実は4月にも数回,天気と連動してクラクラすることがありました.
あまり強い症状ではなかったのと,筋緊張性のものとの区別がつきがたかったので,きには留めていなかったのですが.

しかし,おかげで,調子が良くなり外に出られそうだったので,接骨院まで車で行ってきました.
院長先生に診て欲しいとお願いし,久しぶりに診察してもらいました.
椎間の拡大(椎体は間違えでした)については,全く元に戻っていませんでした.
筋肉の凝りは改善していて紫斑が出なくなっていました.凝りはよくなっているのに症状が強くなっている以上,筋緊張性はシロです.首の筋肉も問題がありませんでした.
椎間拡大による髄液循環阻害か脳脊症のどちらかが原因ということになります.

接骨院では今後集中的に椎間の施術をして,これが原因となっているかもしれないという可能性を潰すことにしました.
脳脊症の可能性については,専門ではないのでわからないとなりましたので,来週急遽,かかっていた専門病院で診察を受けることにしました.

感じとして十中八九,治療がまだ足りなくて,気圧変化の激しいこの時期になって発現してきたのではと,推測します.
以前は,ずっと頭にもやがかかっている状態だったのですが,今は頭の中でもやが飽和しているという感じです.

こんな状態で身を慎んでいなかったとは,バカですね.
posted by bfcbud at 17:35| 東京 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年05月01日

ブラッドパッチはどこへ

ブラッドパッチというこの脳脊症にとっての治療について,
どこにどれだけの量を何回やったらいいのか・・・・?
多くの患者がとまどいつづけています.
それは医師もまた同じ事ですが,最近になってひとつ
方向性ができてきたのかもしれません.

下のリンクですが,これは原資料の転載と言うことで隠してありますが,クリックすれば開きます.
時間のある人はご覧ください.山王病院の美馬医師がネット掲示板に書き込みをしたものです.
「いろいろ」と「もごもご」と「ながなが」と書いてありますが,この中に重要な文言をみつけました.11/10の書き込みですが,
「〜九州からの未成年の女性で4回のブラッドパッチをしてもまったく良くならない症例を、逆に髄液を排除する治療に切り替えようと考えてしましたが、念のために篠永先生に紹介すると、頚椎部のより上の部位でのブラッドパッチを施行し(私も既に、胸椎の第1と第2の部位でブラッドパッチもしていましたが)、その後2ヶ月くらいから、めきめきと症状が改善しています。〜」
というものです.

画像に対してBPをしてこれでいいはずなのに,良くならない.
でも首にしたら良くなったということです.
つい先日私の知り合いが山王病院に入院をして初BPをしました.
RIシンチでは漏れ箇所は見つからず早期膀胱集積のみでの診断でした.
以前なら,じゃあまずは腰椎にとなるところですが,最初のBPが胸椎1/2だったそうです.
明らかに昔とは方針が変わってきています.(゜ε゜;)
むしろ上のほうでははっきりと自覚してきているのかもしれません.
以前書いた,「頚椎パッチが有効」や,「脳脊髄液減少症の本〜その2〜」の内容が,
現実になってきているようです.

となると,私は立派に実験に貢献した一人,ってなことになるようですね.

掲示板の書き込み内容を読む
posted by bfcbud at 10:44| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月29日

脳脊症のコアな症状

脳脊症を発症する人のほとんどは,
発症前に極度の疲労もしくはいわゆる過労状態にある人が多い.
(私が聞きまくった限りでは)
おそらく同じ衝撃(むち打ちなど)でも,健康な人なら通常の捻挫ですむものが,
過労の人たちでは,プラス脳脊症になってしまうと,私は想像しています.
ま,これは定性的な仮説に過ぎませんが,誰か,医者でなくても看護師とかリハビリ師とか,社会学の人でもいいので,統計で有意性を検証して確認してほしいものです.

 いずれにしても,ほとんどの人が脳脊症以外の不具合も同時に抱えていて,
どの症状がどの原因に起因する痛みなのかわからない状態にあるのが,
脳脊症患者の通常の状態と言えると思います.

 私自身,罹患しながらさらに冷え症になったりヘルニアがみつかったりと,
まぁよくもまぁこんなぼろぼろな体に,と思ったものです.
ですが,脳脊症の治療が進んでいくに従って,
脳脊症由来のコアな症状が分離できるようになりました.
それは,気圧変化と密な関係にある症状ということで認識できました.

 たとえばまず,頭痛.
頭痛ひとつとっても様々な種類があります.
前頭葉だけがとか,後頭部の一部が痛い,などというのはこれは脳脊症の症状ではなく,その部位に通ずる血管が筋肉のコリなどで押しつぶされ血液不足になっている事が多かったです.脳脊症由来の頭痛は,脳と脊髄の形,右顔を横から見たとき,ちょうど ←この括弧の形状に沿って生じる痛みがそうです.そして目の奥で鋭い痛みが発生します.ひどいときは目を開けていることが苦しいほどです.自分ではわからないのですが,視野も狭くなっています.
そしてあと吐き気.
吐き気も首の付け根の筋肉がこると発生しますが,そういう吐き気はひどくなると酸欠的な苦しみに変わります.脳脊症由来ではそういうことはありません.とにかくクラクラします.クラクラとカラっとした感じの吐き気(内臓のむかつき感がない)が特徴で,これの方が頭痛よりも気圧との関係が密でした.
 これら以外の脳脊症の症状といわれているものは,すべて二次的に起こるものですから,他に原因が由来するものとは区別がつきません.

 もし,ここに書いてあるような,「私が感じた脳脊症にコアな症状」があなたにもあるようでしたら,この病気の可能性を疑ってみてはいかがでしょう?
posted by bfcbud at 09:41| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年10月30日

脳脊症と狭窄症

接骨院にかようになって10日たちました。
みるみる改善してきています。助かりました。

今年1月のBP2回目以降は、すっかり肩や背中の凝りがとれて
とてもらくになっていたのですが、7月のBP3回目で首肩背中の筋肉が
がものすごいつっぱるようになりました。
2回目は胸椎へのBPで3回目は頚椎へのものでした。
2回目のBPでは背中付近の漏れが止まって症状がよくなったのだと思います。
しかし、3回目の頚椎へのBPではよくなった箇所で合併症が発生したようです。

合併症を起こして炎症が激しくなると、周辺筋肉が打撲等の衝撃を受けたと思い縮こまります(この場合脊椎にそって首から背中)。
筋肉が縮こまると毛細血管を押しつぶして血流を止めてしまい、毒物集積、新陳代謝悪化となってしまいます。
新陳代謝低下で冷えてますので、体は熱を作るために筋肉をさらに収縮させて熱を作ろうとします。
デフレスパイラル的にどんどん筋肉が硬くなっていき、やがて脊椎の椎間を押し狭めるほどにまで収縮してしまい、脊椎がひんまがります。
私の場合、腰椎が体前方へ、胸椎は後方へとズレていました。
そうすると体のバランスが崩れ体中の筋肉がはってもうなにがなんだか、
という状態におちいってしまいます。
これはようするに椎間関節の変形による、脊椎官狭窄症直前状態になっているといえます。

実は今、私のまわりで脳脊症患者と脊椎管狭窄症患者が両方の病気に
それぞれかかっていたという人がでてきています。
20年近く狭窄症で悩んできた方が、つい先日脳脊症と診断されたり、
脳脊症患者で漏れは完治したのに、神経症状がどうしてもとれない人が狭窄症になっていたりと。

私も後もう少しひどくなっていたら・・・・、いやすでに初期狭窄症といっても
いいぐらいに私の腰椎のエコー画像はものすごくゆがんでいました。
昔とったCTではまったく異常のなかったところです。

事情がわかってきたのでとにかく接骨院でほぐしてもらっています。
これから寒くなりさらに筋肉が収縮しやすくなります、きをつけていかねば。
posted by bfcbud at 18:01| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月04日

頚椎パッチが有効

2ch掲示板に良い情報発見

--以下転載--
硬膜外自家血パッチが効かない低髄液圧性頭痛で考えるべきこと
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/73254511f6d65d05510067b9d8c7411a

頚椎自家血パッチ(下部頚椎〜頚胸髄移行部レベル)が効くんだと・・・。

原典は、これ。
Cervical epidural blood patch for low CSF pressure headaches
Daniel Kantor and Stephen D. Silberstein
Neurology 2005; 65: 1138
--ここまで--

リンク先はお医者さんの論文解説ブログで
昨年10月のエントリー。
原点は外国の論文で2005年発行のもの。
重要な記載は
「ブラッドパッチの血液は注入箇所から数椎分しか移動しない」
「おもにに頚椎の漏出が多い」
「腰椎ブラッドパッチよりも頚椎ブラッドパッチを重視すべき」
ということ。

これまでの日本の治療医師らと見解がかなり違います。
「腰椎パッチの血液は頚椎まで、頚椎パッチの血液は腰椎まで広がる」
「主な漏出部位は腰椎」
「腰椎パッチを重視する」
というのがこれまでの日本での見解。
まったくの正反対になりますね。

実は、自分自身これまで1年かけて、
腰椎から頚椎にかけてパッチをしてきて、
合併症の発生位置や快復部位の変遷から、
ほぼ上記の論文と同じ見解を
もつようになっておりました。

ですから、7月におこなった頚椎パッチでほとんど効果がでなければ、
一生治らないだろうなとすら考えてもいました。
幸い、頭痛の軽減がかなりすすんでいます。
(ただし合併症による頭痛はひどくなっている)

日本の医師が頚椎パッチを回避したがる理由のひとつに
頚椎部位は重要な神経根が多く穿刺が危険なこと、
合併症のリスクも非常に高いことがあります。
ちょっと穿刺の手が狂えば大変なことになるので、
なるべくなら避けたいという趣旨のことが
日本人専門医が著書において書いていました。

確かに、現在私はかなりひどい合併症になっています。
でも、それ以外に直す方法が無いなら合併症のリスクを
減らす研究をするのがいいと思います。
また穿刺にはX線動画を多様すべきと本にも書いてありましたが、
実際には日本の場合、国・医学界が非協力的なこともあって
設備的にまったく整備がされていません。
私の頚椎への穿刺は熟練した医師の手技のおかげで無事すみましたが、
今後頚椎パッチへの注目が集まり
需要が増えると、今のままだと大変なことになるかもしれません。
posted by bfcbud at 09:07| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月03日

脳脊髄液減少症の手術

どうも、術後の安静期間のため2週間寝たきり生活中です。結構元気です。
ノートパソをうまく配置して寝ながらでも使えるようにしております。


さて、脳脊髄液減少症の手術といってもいったいどんなことを目的として
どんなことをするのか?そしてその効能は?

先日手術をしたさいに医師から提示された「処置・検査に関する説明書」
や「看護計画」から、勝手にコンポジット&要約してここに載せておきたく思います。
明らかな誤字や古い用語などは変更しました。

-----------------------------
『ブラッドパッチ 硬膜外自家血注入』

【目的】
 脳脊髄液減少症という、髄液が漏れている病態に対して、血液を脊髄硬膜の
外側に注入して、髄液の漏れをふさぐ

【方法】
 脊椎の隙間を背中側から穿刺し、硬膜の外側に穿刺針先端を進め、
点滴ラインから患者本人の静脈血を採取し、その血液を注入し、
血液を脊髄硬膜の周囲に鞘のように充満させる。
 血液の注入量は、腰椎(腰)の場合は20-30ml、胸椎下部(背中)の場合
は15-20ml、胸椎上部(首)の場合は10-20ml注入。

【麻酔の方法】
穿刺の前に、1%キシロカインの局所麻酔注射

【術後】
 手術日を含めて3日間入院。その間絶対安静。
退院後2週間自宅にてトイレ・食事・風呂以外の時間は、
頭を上げないようにして横臥安静にする。
 術後1年間は重いものを持たない、踏ん張らないこと。

【起こりうる合併症】
 多くの方が、2-4週間、穿刺した部位の痛みや腰痛を訴えます。
また、頭痛、後頚部痛、肩の痛み、背中の痛み、めまい、吐き気などが
悪化したり、新たな症状として出現することもありますが、通常は2-4週間
(遅い場合は約3ヶ月)で改善し、その後は、症状が術前よりも改善する
ことが多いです。腰痛は遅れて生じることもあるため、腰痛はなくても、
処方した痛み止めなどの内服薬(約3週間)は飲みきってください。

【治療による改善予定および今後の治療予定】
 現時点での全国平均の治療成績であり、当院でも同様ですが、
1回のブラッドパッチだけで改善する率は1割しかなく、合計3回から4回の
ブラッドパッチを重ねて、以前よりも楽な状態に改善するのが約7割(内訳は、
著名改善が約3割で、部分的な改善が約4割)です。
 1回目と2回目のブラッドパッチの間隔は個人によって異なり、約1ヵ月半
から3ヵ月くらいあけて施行し、2回目のブラッドパッチ終了後は約3ヵ月間、
経過を外来で観察し、症状改善の程度を見て、3回目のブラッドパッチを行います。
 さらに約3-6ヵ月後に4回目のブラッドパッチを追加することもありますが、
通常は、RI脳槽シンチグラムを再検査して、漏れがまだ残っているかを確認して、
施行を決定することにしています。

-----------------------------

 これを読むだけでも治療には最低でも約1年を要することがわかります。
また、最後の手術が終わってから1年間、重量物を持つことを禁止されます。
ちょっとした仕事でもなにかしら重いものをもつことがあるでしょうから、
完全を期したければ、この間も仕事はできません。都合2年間は療養に
あてることになりますが、そういったことはほとんど周知されておりません。
私も初診までそのことをしりませんでした。

 合併症による副作用は遅い場合でも3ヶ月間でとれるように書いてありますが、
私の場合は5ヶ月近く続き、そのせいで3回目の手術が延期になったりしています。
合併症により苦しんでいる患者さんは相当数に及んでいるらしく、
この辺についてはちょっと過少に表現しすぎだと個人的に思ってます。

 そして、一番重要なこと、著名改善=ほぼ完治(?)は約3割でしかないという
こと。確かにこれでは厚生労働省が保険治療を認めるわけがありませんねー。
そもそも完治という言葉が一言もでてこないというのが、イタイです。
posted by bfcbud at 11:43| 東京 ☀| Comment(4) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年07月24日

三度目の手術をしました

昨日、三度目の手術を終えて、退院しました。

前回の手術より約半年、副作用が落ち着くのにこれだけの時間がかかるとは
そうぞうしておりませんでした。

一回目は昨年十月で腰部に施術。
二回目は今年一月で背中に。
三回目のこの七月は首でした。

約1年かけて、腰から首へと脊椎にそって施術するのですが、これでようやっとワンセット終わったことになります。
これから四半期ほど様子を見て、ダメなら再検査のあと再度施術となりますが、
なんとまぁ、時間と体力と根気を要することでしょう。

やれやれです。

ところで、今回は入院中に土用を迎えたので、鰻が昼食にでました!
おいしかったですよ-。
posted by bfcbud at 12:35| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年05月28日

患者同士のネット談話

インターネットには様々な脳脊症関係の掲示板がある.
いろいろと理由があってあまりまともなところが無い中
比較的2chの掲示板がマトモなのが笑える.

脳脊症の人は頭が論理的なまとまりを欠く状態にあるので,
どこの掲示板も支離滅裂な流れになりやすいので読みにくいのだが,
その書き込みの中,おもわずウンウンと首肯したくなるような書き込みを
みつけたので,以下に転載してみる.

---------------------------
249 :245:2006/05/20(土) 18:12:12 ID:qU5+roCk
 >246
 症状についてですが、不定愁訴のオンパレード
 で、書く気にもなれないほど症状は多様です(笑)
 よく低髄の症状が本やHPに載ってますが、
 ほぼあれが全部という感じです。
 ただ、寝込んで動けないということはありません。
 一応、普通に歩いてみせれますし、長くはできませんが
 単純作業なら一応できます。よって、一見、
 外見上は健常者で、ただの怠け者と言われています。
 ただ、一番つらいのは、頭がさっぱり回らない
 ということです。

(以下略)

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「そうそう,頭がさっぱり回らない!」(心のつぶやき)
しかして,そとからみるとただの怠け者.

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90 :病弱名無しさん :2006/05/11(木) 19:45:11 ID:KeTjvjF2
 そもそも病気そのものが実にタチの悪い症状を示す。

 医者の友人でさえ闘病中の私をみて

 「低髄の患者はよく判らん。メシは残さず喰うし、、
 寝転んでテレビ見て笑ってるし、、、、、ホンマに病気か?と思う。」
 と言ったよ。

 医者と患者の間なら許されない暴言だろうが友人の本音として判らんでもない。
 当時の自分の状態を客観的に見ればね。

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(※脳脊髄液減少症(通称 脳脊症)は以前,低髄液圧症候群(通称 低髄)と呼ばれいていました)

「ホンマに病気か?」ハイ,自分でもそう考えて悩みたくなるくらい他人にはわかりにくい病気です.
手術で入院したとき食事の配膳のおばちゃんに,
「これだけたべられるんだったらすぐによくなる」と言われ,
「いやー,えーっと違うんですけど・・・・」(心のつぶやき)
頭痛や吐気・首痛・微熱など諸症状がちょこちょこでてきては消えたりするので,
調子いいときはいいのです.でもそんなときでも頭はさっぱりまわらない.
メシ食うかテレビみるかマンガ読むか程度がいいところで,創作的なこととか
注意力が必要なことに手を出すとものの数時間で大失敗して被害が拡大したり,
ストレスで脳脊髄液の生産が滞り諸症状が全開モードで襲ってきたりします.

この病気にかかってツライのは,症状の異常さに苦しんでいるのに追い討ちをかけるように,
まわりの理解がほとんど得られないことです.

脳脊症であることがほぼ判明して手術や療養のために休学することになり,
担当教授に挨拶しに行ったら,「休んでいる間に論文を書きなさい」って,
あんたには事故に遭ってからのこの3年近くずっと頭が回らないから無理だ
書けないって説明してきたじゃん,ゴルァ!!

その後,半年たってグチグチと私の後輩に向かって「なんでアイツは論文を書かないんだ!」
とおこっていたそうです.この教授の耳がお馬さんだということは修士の時には
わかってはいたんだけどね・・・・ハァ〜〜〜

この先生この時の別れ間際に「君みたいな論文を書かない学生が居るからこの学校が嫌になったんだ」
とかいう捨て台詞を残し,半年後他校に転職していかれました.

なんだか随分なおっしゃりようですよね.
ここまでくると「いや,こりゃ参ったね」(笑),と言うより他ありません(^ヘ^)
posted by bfcbud at 12:59| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月16日

退院

脳脊髄減少症という言葉を,母が送ってきてくれた新聞の切り抜きを目にするまでまったく知らなかった.
(以下画像も参照:画像はYOMIURInetより)
96414e1d11069efb7a4b7597c6ed2275.jpg
脳と脊髄を覆っている硬膜という入れ物の中に脳脊髄液が充填されているのですが,
その硬膜のどっかに穴が開いて中の液がずっと漏れ続けいていることを言うのだそうです.

脳と脊髄は脳脊髄液に浮くような格好で硬膜の中にはいっているので,
液が減少すると脳と脊髄が沈下して繋がっている神経や血管が引っ張られてしまうそうです.
で,血管が引っ張られると頭痛が,神経が引っ張られて頭のもや・吐き気がおこり,
あわせ技で気力の低下・疲労感・倦怠感・微熱・腰頸肩背各所の痛みとしびれ,
さらには記憶障害や視力障害が起きます.
あらためてメカニズムを想像してみるとホント怖い病気です.(´;ω;`)ブルブル

他人から見ると,別に外傷も無く,ボーっとしている怠け者
くらいの印象しか与えないのですが,本人は大変です.
そもそも自分で自分の症状がどのくらいかということさえ,
感覚器官が混乱しきっていてよくわからんのです.

1日の半分もすぎると急に体が言うことを利かなくなったり
突然目が痛くなったりと,一瞬のうちに体調が悪化して動けなくなる
ような日々が続いていました.原因がわからないまま・・・・

 05年の9月,病院の検査でこの病気にかかっていたことがやっと判明した.
それから10月に最初の手術を,06年1月に2度目の手術を終え先週退院をしたばかりです.

手術のたびにだんだんよくなる体調を感じつつ2度目の退院を終えてはじめて,
「朝起きたその瞬間からもう疲れている」
ということが知覚できるくらいに回復した.(笑)

 本当におかしな病気です.ご挨拶と補足
posted by bfcbud at 14:59| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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