2007年10月14日

久しぶりの・・・

くそ暑い夏がやっと終わり秋も深まりつつあります.

9月はまるで更新をしませんでしたが,
何かをしていた,というわけではありません.

検査入院から1ヶ月たったあたりから,
腰椎尖刺をした痕がひどく痛くなりました.
今回は,検査をしたお医者さんが下手だった,というわけではないのですが,尖刺に何度も失敗,3カ所に合計5回も刺されてしまい,尖刺部だけでなくその失敗した(・・・)痕も痛いのです.
ひどい神経痛のようなものと想像してください.
おかげで,その痛さをかばうように変な動きをするようになり,背部から首,そしてなんといっても腰が酷く痛くなってしまいました.

そんなことが,この2ヶ月.
そしてさらに運の悪いことに,秋の花粉症が発症してしまいました.

この合わせ技で急激に運動ができなくなり,ひさしぶりに体重UP中です(-.-)

頭が痛くて2度ほどイブを飲んだけど,脳脊症なのか花粉症かは判別できず.指も殺菌系の石けんを2度ほど使ってからむけまくりです.さすがにがまんできなくなりステロイドを使い始めました.鼻炎のほうは今はアゼプチン@大昔にもらった,で押さえていますが早く漢方に移行したい(昨日,漢方医のところへいったら休診だったよ・・・).

 10月になってから2度ほど大学に行ったが(1度はまじめな理由で,2度目は不真面目な理由で),あと1回まじめな理由で行った後は当分行かない予定です.頭をトレーニングするためには行った方がよいのですが,それよりもパートタイムでいいので仕事をしたいと感じたからです.大学の研究と仕事では,頭の使い方が結構違います.昔,私の後輩で,一度病気で社会からdropoutしたあと,学校にはいりなおして頭のリハビリをしたいという人がいました.でも授業はいいのですけど,研究というのはリハビリには向きません(学部生だって卒論を書くときは研究です.その人は卒論を書く前に退学していきました).

 そんなふうに感じていた頃,別件のお電話から飛び火して,さっそく仕事が舞い込みそうな感じです.ひさしぶりにガッツに仕事ができるかもしれません.ここ5年間では,現在合わせ技をくらっているとはいえかなり調子の良い方です.とくに最初の2年はいいとしてもあとの3年全くといっても良いくらいなにもせず,ただ治療のために休んできました.3年も何もしないと,さすがに仕事がしたくなります.休んでいるよりも仕事をしていることのほうが幸せだと,強く感じるようになります.薬物治療中なので,無理は禁物,あせらずに,それでも生き生きを失わないために,ちょっと仕事をする予定です.
posted by bfcbud at 22:21| 東京 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年08月23日

帰国と同時に検査入院

8/18夜ウルムチから帰国と同時にパソコンが壊れました(笑)
この3年間、よくもったと思います。
4000mまで何度も連れて行ったパソコンちゃんです。
リカバリはしましたが、良い機会なので機器更新しようと思っています。


さて、帰国翌々日から検査入院をし、昨日退院しました。

RI 24時間後残存率は25%です。
3時間後早期膀胱集積は若干です。

criticalに病気の人だとだいたい24時間後残存率が10%以下で3時間後早期膀胱集積は明瞭、となります。

でも残存率30%以下、3時間後早期膀胱集積はともにこの病気の陽性反応です。

今後の治療方針は、コラーゲン摂取と非ストレス下での生活による自然治癒です。これでよくならなければ今冬にBPということになるかもしれません。

医師は「結果としては比較的よい結果です。素直に喜んでいいと思います。」とおっしゃっていました。なぜなら、陽性基準は比較的適当な設定らしく(まだ妥当な線引きをするための研究論文も無いそうです)、criticalで無いのならそれは良いことだということらしいです。まぁ、安静な日々を送ってみようと思っています。
posted by bfcbud at 16:58| 東京 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月20日

自分用お助けアイテム 〜その2〜


OS-1 オーエスワン 500ml×24本

6月の診察で常時飲用を指示された経口補水液OS-1です.

いわゆるスポーツ飲料とは違いまして,糖分が少なく各成分比率も,より最適化された割合で構成されております.
通常,脱水症状を回避することを目的として,販売されておりますが,私たち脳脊症患者の場合は,脳脊髄液の産生を促すために点滴液の替わりにこれを経口補水します.

医師からの指示ではこれを1日1.5リットル摂取せよと言うことになっておりますが,そんなことをしたら胃が壊れますし,体が水っぽくなってしまいます.水っぽくなってしまうこと事態体のバランスを崩す原因にもなります.
それで,私は,気圧計を注視していて,気圧が大きく下がった時にすかさず飲むようにしています.これは,かなり効果がありますし,OS-1の節約にもなります.
実際,常に飲み続けていると,多すぎるせいか鼻水が頻繁に出たり,尿の回数が非常におおくなったりと,面倒なことがおこります.あと体が冷えます.
適時適量を飲むようにすることで,効率も体調も良い状態が維持できます.

PS・・・OS-1とはちがい,粉末薬でソリタというものが同じような目的で使用できますが,医師の処方箋が必要となります.
posted by bfcbud at 15:27| 東京 🌁| Comment(0) | TrackBack(0) | アイテム | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月18日

台風到来

.bmp

久しぶりの台風が先週末にやってまいりました.
前回と同じようにグラフをのせます.絶対気圧(左軸),体調指標・5時間平均の気圧変化率(右軸)をグラフに起こしました.残りの項目二つ,キャンプはビリーでの運動期間を,サプリは新しく今度導入するサプリの試服期間を,0値の横棒で示しています.

体調指標についてですが,レベル3〜6の内容について若干の変更をしました.

0 無し
1 ぼーっとする
2 重だるい
3 2+ 頭がずきずき or クラクラする
4 はっきりとした頭痛とめまい or 3+ 薄い目の奥の痛み
5 4+ 吐き気
6 5+ 強い目の奥の痛み
7 ガンガン頭痛
8 寝込む

 まず,ビリーとサプリのことについて.
前回のレポとかぶってますが,6/21日以降は,梅雨時の激しい気圧変化が続いています.
キャンプインして運動を始めた後では,体調のアップダウンが減りました.それまではレベル2と3の間で激しく変化し,毎日ぐったり疲れておりました.キャンプイン後は運動で疲れてしまいますが(^^ゞ,体の調子は全体的によいです.
 また,今度新しく服用を開始するサプリの試服期間では,比較的大きな気圧の落ち込みがあった日でも体調を維持できています.このサプリは,1包に7つの錠剤がはいっており,朝晩に服用します.天然物だけで作らており,慢性疲労に良く効きます.髄液のアップダウンだけで,常に人一倍疲れた状態にあるのですが,飲んでいると1〜2段階程度,疲れが取れて,からだが楽になりました.さらに1ヶ月以上飲んで効果がはっきりした時にはこちらでも紹介したく思います.

 さて,そんなふうにして,台風直前には結構良い体調を維持していました.接骨院でも筋肉の柔らかさについて話題になったほどです.ですが,さすがに今回の台風による気圧の落ち込みには対抗できませんでした.変化率は 2.0 hpa/hオーバー,最低気圧は 973 hpaを記録し,体調は気圧記録開始以降,初のレベル5に到達しました.しかし,3回目のBPを受ける以前であれば,レベル8に到達していましたから,それに比べればかなり楽になったと言えます.それに以前なら梅雨時も,レベル4から6を行ったり来たりしていましたので,慢性的な疲労も著しく緩和されています.

 ひとつ,今回,特筆すべき現象として,台風の気圧低下にともなって体中の筋肉や節々が痛んだことがあげられます.特に肩はしびれるくらいに凝り凝りになりました.今でもまだその余波が続いています.昨年の9月頃,3回目のBPが終わって,台風の影響を受けなくなったと喜んでいた時期がありましたが,あれはレベル8にならなかったことを喜んでいたので,今回のようにレベル4〜5には到達していたと思います.そして体中の筋肉は当時まだ接骨院に行く前で柔らかくなっていないですから,気圧の変化で堅くなるという変化は感じようにも察知出来なかったことでしょう.そうやって考えると,この6月の再診での再発診断は,再発というよりまだ治りきっていなかった,ということなるようです.

 それにしても3回BPを受け,4割程度の改善(梅雨時や台風の体調指数の変化から判断)を見たところで,社会復帰はかないませんでしたが,頭は比較的にもまわるようになってきました.2回目のBP以降から,気圧と体調の変化をはっきりと感じられるようにはなっていましたが,こんなふうに数値記録をとったり,それに考察をしたりなどということは,以前なら全くもって考えられなかったことです.この進歩を振り返るに,BP以前の自分や他の罹患患者が背負っていた or いる,痛み・苦しさ,とまどい・怒り・不可解な気持ちを想像して涙する思いです.
posted by bfcbud at 09:54| 東京 🌁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月13日

ここ数週間

ここ数週間ほどの体調備忘録.
20日間近く,絶対気圧が1001hpa以上にならない日々が続いております.
だいたい1日から2日周期で激しく気圧は変化しています.その影響と思われますが,自律神経がついていけずストレス下となり,3週間前の漢方の診察頃から指むけが始まりました.
1週間ほど,なるべく指を使わないようにして,手袋+ステロイドを続けていましたが,なんだかちっとも良くなりそうな傾向がありません.

それで,2週間前から思い切って1日に30分〜1時間位の運動をすることにしました.汗をびっしょりかくような運動をして体温をあげて,血液循環を良くしようと考えたのです.それで,最初は以前やっていたジョギングとサーキットトレーニングをしようと考えていたのですが,あいにくの梅雨時で外での運動は制約がありすぎます.・・・・・で,ビリーに入隊しました.(^▽^)>

やってみたら全然笑えません.超ハードです.汗かきまくりです.OS-1で水分を補給しながらなのに終わった時は大抵頭が痛いです.でも,体中の緊張が取れますし,体はぽっかぽかです.この2週間で指は見た目にも良くなってきましたし,体調も1段階底上げ的によくなっています.でも,はっきり言ってこれは荒療治です.他の脳脊症患者の方にはとてもお薦めできません.私は,接骨院の先生にも相談してやってますが,接骨院での長いリハビリの成果があったうえでの運動です.

運動のあと15分位ストレッチ運動もしているのですが,この病気になる前と比べるとびっくりするくらいに体が硬くなっていました.この病気になってから,体は硬くなり筋肉が減って脂肪が増え,体重も増加して,どんどん外に出られなくなりということを経験しました.それが,一応の底打ちが感じられ,反対方向に伸びていっています.今後,これがどこで頭打ちになるかわかりませんけど,とりあえずは8月の検査が最初の関門になりそうです.
posted by bfcbud at 21:34| 東京 🌁| Comment(0) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月05日

左腕が・・・・

これは備忘録に書いて良いことかどうなのか微妙なのですが,
昨日お昼寝をして起きたら,肩から下の左腕が完全にしびれていて動かなくなっていました.
あまりのことにびっくりして,とりあえず起き上がって,右手で左腕を動かしてみるけど,ぶらーん,って感じでまったくうごきません.しばらく揉んでいると,ちょっとずつ感覚が戻ってきて動くようになりほっとしました.まだ眠かったのでもう一回寝ようと横になったら,じーんと痺れてきて,また動かなくなりました(◎-◎)・・・・ど,どういうこと?

怖くなって昼寝はやめてしまいましたが,昨日は気圧が結構下がりました.なにか関係しているのでしょうかね?
posted by bfcbud at 08:39| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月25日

数日のログ

.JPG

ここ数日の気圧(左軸),勝手な体調指標・5時間平均の気圧変化率(右軸)をグラフに起こしてみた.

体調指標は,次のような基準で数値化しています.

0 何も無し
1 ぼーっとする
2 重だるい
3 2+ 頭がずきずきorクラクラする
4 はっきりとした頭痛orめまい
5 頭痛+吐き気
6 5+ 目の奥の痛み+フラフラ
7 ガンガン頭痛
8 寝込む

ログをとりはじめてから,今のところ4以上は発現していないのでグラフの指標値は5までになっています.変化率はプラスになればなるほど,気圧傾度が下がっている方向に増角していることを示し,マイナスはその逆を示しています.

みたままなのですが,特徴がふたつあります.
・絶対気圧が1005hpa以上なら調子がよい
・1005hpa以下で変化率が 0.6hpa/h を越えると1〜2ほど体調指標値が悪化する

1005hpa以下のときは,体調指標が1まで良くなることはほとんどありません.この状態で梅雨時の激しい気圧変化を受けていることがグラフからわかりますが,その結果,指の皮むけが再開しました.今のところ4本やられております.2月中ごろからずっとなかったのですが,きましたねぇ〜・・・・・.皮むけが始まると家事も出来なくなるのでつらいです.




posted by bfcbud at 12:44| 東京 🌁| Comment(2) | TrackBack(0) | 脳脊髄液減少症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月21日

またですがログ

お外は天気がいいですが,頭はずきずきでぼーっとします.

現在995hpaです.

今日の10時過ぎ頃に1000hpaを切り,下がり続けています.

朝は嫁さんを職場におくれるくらい調子が良かったのですが,今は最悪です.

以上
posted by bfcbud at 15:09| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月20日

気圧と体調

6/17から今日までずっと1000〜1006hpaで推移していました.
このくらいの日数安定していると本当に調子がいいです.

それまでは,995hpa以下で数日安定していたこともったのですが,何か頭の中が抑えられるようなかんじがありました.そして,1000hpa以下で±10hpa以上の変動が2日周期でおこったときは,きりきりと口を噛みしめている自分にハッとし,頭がずきずきしてぼーっとしてクラクラしていることに気づきます.

デジタル気圧計でログをとりながら天気をみていると,
本当に気圧と晴れ曇り雨とはそんなに関係が無いということが分かります.(理論的に理解はしていたのですが・・・)
気圧が低くても水蒸気が少なく,凝結を起こすような対流がない日は,ホント,ぴーかんに晴れています.

「天気は快晴なのに調子が悪いなぁ〜」と思ったことが,3月中旬以降たびたびありました.「なんでぇ〜天気いいのに〜」と思い,もしかしたら塞ぎすぎて髄液亢進になってしまったのかな,などと思ったりしていたのですが,晴れにだまされていたようです.先日の6/15などはその典型のようでした.
posted by bfcbud at 17:55| 東京 ☀| Comment(0) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年06月17日

快調

現在,1005.6hpa

48時間で約20hpaもあっがたぞ(^O^)

とっても快調.

嫁と河原に行ってバドミントンと太極拳をやってきた.

気持ちがイイです.


結局,単純に気圧が問題なのか!
posted by bfcbud at 11:43| 東京 ☀| Comment(1) | TrackBack(0) | 体調備忘録 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。